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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

24

August 2019

Samstag

14:30 Uhr

RG Marbug-Gießen-Siegen – Informationsveranstaltung in Siegen

Ort:
Kreiskrankenhaus Hüttental im Café Sohler, Weidenauer Straße 76, 57076 Siegen
Ende:
24. August 2019 um 16:30 Uhr

Die Regionalgruppe Marburg-Gießen-Siegen lädt Sie und Ihre Angehörigen herzlich zum Infotreffen in Siegen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Peter Fensch
2. stell. Vorsitzender, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: Telefon: 02772 512 1
Fax: 02772 51218

Portrait

Andrea Schick
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Im Senner 5,
35792 Löhnberg / Obershausen
Telefon: 06477 1343

27

August 2019

Dienstag

17:00 Uhr

RG Saarbrücken – Infoveranstaltung in Neunkirchen-Furpach

Ort:
Fischerhütte Furpach, Brauereigasthof am Biehlersweiher, 66539 Neunkirchen-Furpach
Ende:
27. August 2019 um 00:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu unserer Infoveranstaltung eingeladen. Bitte melden Sie sich an!

Anmeldung bei:

Portrait

Ute Pressmann-Müller
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Hohlstr. 25
66583 Spiesen-Elversberg
Telefon: 06821 742269

31

August 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG Duisburg – Regionalgruppenveranstaltung in Wesel

Ort:
Evangelisches Krankenhaus Wesel, Schermbecker Landstr. 88, 46485 Wesel
Ende:
31. August 2019 um 17:00 Uhr

Die Regionalgruppe Duisburg lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu dieser Regionalgruppenveranstaltung ein.
Als Referenten konnten wir Herrn Dr. med. Peter Albrecht, Ltd. Oberarzt, Abteilung für Klinische Neurophysiologie und Neurologie, EVK Wesel gewinnen.
Thema: „Myasthenia Gravis“

Anschließend bietet sich die Gelegenheit zur Diskussion.

Wir freuen uns, wenn Sie durch zahlreiches Erscheinen unsere Arbeit unterstützen und bitten um rechtzeitige schriftliche oder telefonische Anmeldung bis zum 26. August 2019.

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Ansprechpartnerin der RG

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

31

August 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Regionalgruppenveranstaltung in Köln

Ort:
Uniklinik Köln, Haus 30, 1. Etage, Bibliothek, Zimmer 124, Kerpener Str. 62, 50924 Köln
Ende:
31. August 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Köln-Bonn lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein.
Prof. Michael Schroeter, Leitender Oberarzt der Neurologie in der Uniklinik Köln, wird einen Vortrag zum Thema “Impfungen bei Myasthenia gravis” halten. Anschließend steht er Ihnen für offene Fragen zur Verfügung.
Bitte melden Sie sich schriftlich oder telefonisch bis zum 24. Juli an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

Portrait

Faowzia Möwes
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

02

September 2019

Montag

15:00 Uhr

RG Leipzig – Informationsveranstaltung in Leipzig

Ort:
Apotheke Am Ostplatz, Pragerstr. 36, 04317 Leipzig
Ende:
02. September 2018 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Leipzig lädt Sie herzlich zu unserem Treffen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Brigitte Hintersdorf
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Philipp-Rosenthal-Straße 50
04103 Leipzig
Telefon: 0341 35542188

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

Aktuelles

31. Juli 2019

Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten

Tipps bei Augenproblemen

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  • Gehen Sie einmal im Jahr zu Ihrem Augenarzt und informieren Sie ihn über Ihre Erkrankung. Informieren Sie den Augenarzt über Ihre aktuelle Medikation und nehmen Sie den blauen Leitfaden mit. Als Myastheniker können Sie z.B. nicht jede Augensalbe oder Augentropfen erhalten. Patienten, die längerfristig Kortison einnehmen, sollten wegen des grauen Stars aufpassen und dies regelmäßig kontrollieren lassen.
  • Wenn eine Brille erforderlich ist, haben einige MG-Patienten es für besser empfunden, anstatt einer geschliffenen (bifokalen) Brille, eine Brille zum Lesen und eine zweite für die Ferne zu benutzen. Getönte Gläser helfen Ihnen, Ihre Augen vor weiterer Überforderung zu schützen, die vom „Auge zukneifen“ infolge des Sonnenlichts oder greller Strahlung verursacht wird.
  • Bei Doppelbildern hilft das Zukneifen eines Auges. Bei schweren Doppelbildern hilft eine Augenklappe vor einem Auge (immer wechselseitig tragen). Auch eine Prismenfolie kann helfen und kann vor Ihrem Augenarzt verordnet werden.
  • Bei herabhängenden Lidern kann durch das Tragen von Ptosisstützen etwas Erleichterung geschaffen werden. Einige renommierte Brillenhersteller bieten die Stützen an, die an das Brillengestell angepasst werden.
  • Manche Myastheniker sind sehr empfindlich gegenüber hellem, grellem Licht und bekommen dadurch unter Umständen sogar eine Ptosis (hängendes Oberlid). Eine starke Sonnenbrille und/ oder eine Schirmkappe helfen Ihnen.
  • Für eine schnelle, kurzfristige Erleichterung sollten Sie es mit Heftpflaster versuchen, das an Augenlid und Augenbraue befestigt wird. Dies sollte jedoch keine Dauerlösung sein.

Weitere hilfreiche Tipps und Tricks für den Alltag finden Sie in unserer Broschüre Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten, erhältlich unter diesem Link https://dmg-online.de/pdf/DMG-Publikationsliste.pdf oder direkt in unserer Geschäftsstelle

04. Juli 2019

Facebook: ein erfolgreicher Start

Die DMG ist nun seit 3 Monaten bei Facebook und wir freuen uns über den erfolgreichen Start! Möglich gemacht durch die Unterstützung unserer Mitglieder und Interessenten. Vielen Dank!

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Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.


Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

Mit einem Klick auf das Bild öffnen Sie unseren Eintrag bei Wikipedia

 

26. Juni 2019

Zwei, die sich gar nicht mögen: Myasthenie und Hitze

Puh, ist das heiß! Das ganze Land ächzt unter der Hitzeglocke. Was schon für Kerngesunde eine Belastung bedeutet, macht den meisten Myasthenie-Patienten ungleich schwerer zu schaffen.

Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

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