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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

19

Oktober 2019

Samstag

10:00 Uhr

RG Dresden – Regionalgruppenveranstaltung in Dresden

Ort:
Volkssolidarität Dresden, Seniorenbegegnungsstätte Friedrichstadt, Alfred-Althus-Straße 2, 01067 Dresden
Ende:
19. Oktober 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Dresden lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu dieser Regionalgruppenveranstaltung ein.

Als Referentin konnte die Physiotherapeutin Carolin Wappler (Master of Science für Neurorehabilitation) gewonnen werden.

Wir freuen uns, wenn Sie durch zahlreiches Erscheinen unsere Arbeit unterstützen und bitten um rechtzeitige schriftliche oder telefonische Anmeldung bis zum 10. Oktober 2019.

Anmeldung bei:

Portrait

Ilona Gaumer
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Marschner Str. 25
01307 Dresden
Telefon: 0351 6528761
Fax: 0351 30710029

24

Oktober 2019

Donnerstag

14:00 Uhr

RG Karlsruhe – Infotreffen in Lahr

Ort:
Café am Rosenweg, Am Rosenweg 3, 77933 Lahr
Ende:
24. Oktober 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Karlsruhe lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu dieser Info-Veranstaltung ein.

Kontakt: Christel Jäckle Telefon 07821-41237

Anmeldung bei:

Portrait

Josipa Siebert
Regionalleitung

Zaystraße 67
76437 Rastatt
Telefon: 07222 90 23 200

26

Oktober 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG Karlsruhe – Infotreffen in Karlsruhe

Ort:
Hoepfner Burghof, Haid-und-Neu-Straße 18, 76131 Karlsruhe
Ende:
26. Oktober 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Karlsruhe lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu dieser Info-Veranstaltung ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Josipa Siebert
Regionalleitung

Zaystraße 67
76437 Rastatt
Telefon: 07222 90 23 200

02

November 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Regionalgruppenveranstaltung in Köln

Ort:
Bürgerhaus Kalk der Stadt Köln, Kalk-Mülheimer-Str. 58, 51103 Köln
Ende:
02. November 2019 um 00:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu dieser Regionalgruppenveranstaltung eingeladen.

Thema: Wertvolle Bewegung - Wie kann ich damit Ressourcen stärken?
Mit Bewegungstherapeutin Sabine Pitschula-Brauer
Diese Veranstaltung ist eine Mischung aus Vortrag und einigen Selbstübungen im Sitzen. Übungen zu Atemgymnastik, Yoga, Neuroathletik, Pilates oder der Feldenkrais-Methode sollen nach der Bewegung nicht zu Anstrengung und Schmerz führen, sondern zum Gegenteil. 
Bequeme Kleidung und warme Socken sind empfohlen.

Da die Anzahl der Plätze beschränkt ist, werden die Anmeldungen nach Eingang berücksichtigt.

Anmeldung bei:

Portrait

Faowzia Möwes
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Regionalgruppen Ansprechpartnerin

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

02

November 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG München – Regionalgruppenveranstaltung in München

Ort:
Nachbarschaftswerk Wagnis e. V., Heinrich-Böll-Straße 75, 81829 München
Ende:
02. November 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe München lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu dieser Regionalgruppenveranstaltung ein.

Wir freuen uns sehr darüber, dass Chefarzt Prof. Dr. Franz Blaes, Klinikdirektor der Klinik für Neurologie am Klinikum Oberberg und Leiter des iMZ, den weiten Weg aus dem Kölner Raum auf sich nimmt und zu diesem Thema referiert:

“Myasthenietherapie in Gegenwart und Zukunft“

Spannend werden ganz sicher auch die Themen unseres Vorsitzenden Hans Rohn, der das Myasthenie-Register erläutern wird und sehr gerne mit Ihnen über die Zukunft der Regionalgruppe sprechen möchte.

Wir freuen uns, wenn Sie durch Ihre Teilnahme unsere Arbeit unterstützen und bitten um Ihre Anmeldung bis 25.10.2019 bei Peter Fensch.

Anmeldung bei:

Portrait

Peter Fensch
2. stell. Vorsitzender, Regionalgruppen Ansprechpartner

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: 02772 512 18

Aktuelles

08. Oktober 2019

Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für chronisch Kranke aller Altersstufen

In der Grippewelle 2017/18 sind geschätzt 25.100 Menschen in Deutschland durch Influenza gestorben. “Das ist die höchste Zahl an Todesfällen in den vergangenen 30 Jahren”, betont Prof. Dr. Lothar H. Wieler, Präsident des Robert Koch-Instituts. So viele Todesfälle bei einer Grippewelle sind sehr selten, es gibt auch Saisons mit wenigen hundert Todesfällen. Die wichtigste Schutzmaßnahme ist trotz der von Saison zu Saison unterschiedlichen Wirksamkeit die Impfung. “Es gibt keine andere Impfung in Deutschland, mit der sich mehr Leben retten lässt”, unterstreicht RKI-Präsident Wieler. Neben der Impfung werden gründliches Händewaschen mit Seife und Abstandhalten zu Erkrankten empfohlen.

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Influenzaviren können bereits übertragen werden, bevor Symptome auftreten. Eine Influenza ist oft durch einen plötzlichen Erkrankungsbeginn mit Fieber, Muskel- oder Kopfschmerzen gekennzeichnet. Häufig kommt etwas später ein trockener Reizhusten dazu. Allerdings erkranken längst nicht alle Infizierten so typisch. Insbesondere ältere Erkrankte bekommen häufig kein Fieber.

Für wen wird die Impfung gegen die saisonale Influenza empfohlen?

Die Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für alle Personen ab 60 Jahren, für chronisch Kranke aller Altersstufen, für Schwangere und für Medizin- und Pflegepersonal. Eine jährliche Grippeschutz-Impfung wird für Myasthenie-Patienten empfohlen!

Wann ist der richtige Impfzeitpunkt?

Die jährliche Influenzawelle hat in Deutschland in den vergangenen Jahren meist nach der Jahreswende begonnen. Nach der Impfung dauert es 10 bis 14 Tage, bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. Um rechtzeitig geschützt zu sein, wird deshalb empfohlen, sich im Oktober oder November impfen zu lassen. Sollte die Impfung in diesen Monaten versäumt werden, kann es auch im Dezember und selbst zu Beginn oder im Verlauf der Grippewelle noch sinnvoll sein, die Impfung nachzuholen. Schließlich ist nie genau vorherzusagen, wie lange eine Influenzawelle andauern wird.

Welche Arten von Grippeimpfstoffen gibt es?

In Deutschland sind Influenzaimpfstoffe zahlreicher Hersteller erhältlich. Alle Impfstoffe enthalten die von der WHO festgelegten Antigene.
Bei den in Deutschland zugelassenen Influenzaimpfstoffen für Kinder und Erwachsene handelt es sich meist um Totimpfstoffe. Totimpfstoffe enthalten inaktivierte Viren bzw. Bestandteile der Viren. Impfungen mit Totimpfstoffen führen in der Regel nicht zu einer verschlechterung der Myasthenie, d.h. keiner bedrohlichen Aktivierung der Autoimmunreaktion. Einer der Influenza-Impfstoffe, der für ältere Menschen zugelassen ist, enthält sogenannte Adjuvantien (Wirkverstärker).
Für Kinder ist zusätzlich ein Lebendimpfstoff (Live Attenuated Influenza Vaccine, LAIV) zugelassen, der als Nasenspray verabreicht wird.

Quelle: Kobert Koch-Institut, Pressemitteilung des Robert Koch-Instituts, Stand 30.09.2019

 

26. September 2019

92. Neurologie-Kongress in Stuttgart

Der 92. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), den die Kongresspräsidenten, Prof. Dr. Ulf Ziemann, Prof. Dr. Holger Lerche, Prof. Dr. Thomas Gasser, und die Kongresssekretärin Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai ausrichten, steht unter dem Motto „Personalisierte Neurologie“.

Personalisierte Neurologie ist einer der wichtigsten Trends in der modernen Neurologie. Der Kerngedanke der personalisierten Neurologie ist es, dass nicht alle Patienten, die an einer bestimmten neurologischen Krankheit wie etwa Parkinson leiden, mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, sondern eine für ihre spezifische Krankheitsform maßgeschneiderte Therapie erhalten.

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Personalisierte Neurologie bedeutet: die richtige Therapie für den richtigen Patienten zum richtigen Zeitpunkt
In den vergangenen Jahren hat dieser Forschungszweig einen Quantensprung erlebt. Ein Beispiel: Bestimmte Formen der Epilepsie werden durch Genmutationen ausgelöst. Dank genetischer Diagnostik ist man heute in der Lage, die Therapie individuell und zielgerichtet dem jeweiligen Gendefekt anzupassen. Möglicherweise können demnächst sogar defekte Gene mithilfe der Gentherapie in den betroffenen Hirnzellen sogar ausgetauscht oder modifiziert werden.
Kongresspräsident Prof. Dr. Ulf Ziemann, Tübingen, forscht zu einer neuen Generation von „Hirnschrittmachern“: Ein Hirnschrittmacher ist eine Elektrode im Gehirn, die durch Stromimpulse Zittern und motorische Ausfälle bei Patienten mit Bewegungsstörungen reduziert. Doch nicht alle profitieren davon gleichermaßen und nicht zu jeder Zeit. Prof. Ziemann und sein Team testen derzeit eine helmartige Vorrichtung, die Patienten aufgesetzt wird und die hochpräzise jeden Punkt des Kortexmantels ansteuern und stimulieren kann. Die zugehörige Software ist in der Lage, Signale des Nervensystems in Echtzeit auszulesen und zu analysieren, in welcher Millisekunde der gesetzte Impuls einen therapeutischen Effekt hat. Erst dann wird er gesetzt. „Das ist ein Paradebeispiel der personalisierten Medizin. Wir werden dieses Verfahren an Alzheimer-Patienten und Schlaganfallpatienten mit Lähmungserscheinungen an Arm und Hand testen.“

Internationale Experten werden erwartet
Zahlreiche international renommierte Referenten werden zum Kongress in Stuttgart erwartet. Prof. Dr. Stefan M. Pulst, University of Utah, USA, wird diskutieren, ob die Genetik ihr Versprechen für die personalisierte Medizin einlösen kann, der Genetiker Prof. Dr. Rudi Balling, Direktor des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine, wird beleuchten, wie man über große Datenmengen Einsichten zu krankheitsauslösenden Mechanismen erhält. Der kanadische Neurochirurg Prof. Dr. Andres M. Lozano wird über neue operative Ansätze zur Behandlung von Parkinson, Depression und Alzheimer berichten.

Alle wichtigen Themen der Neurologie in vier Tagen
Die vier Kongresstage bieten Ärzten und Medizinstudierenden die Möglichkeit, sich in allen wichtigen Themenbereichen der Neurologie fortzubilden. Kernthemen sind Schlaganfall, Multiple Sklerose, Epilepsie, Parkinson-Krankheit, Alzheimer, Hirntumore und Kopfschmerzen.
Aber auch seltene Erkrankungen gehören zum Versorgungs-Repertoire eines Neurologen.
Wie in den vergangenen Jahren ist die DMG selbstverständlich auch auf dieser großen wissenschaftlichen Veranstaltung mit ihrem knallroten Stand vertreten. Neben zwei Mitarbeiterinnen aus der Bremer Geschäftsstelle, Edith Helfers und Simone Westerhoff, ist auch unser Vorsitzender, Hans Rohn, nach Stuttgart gereist, um Kontakte zu knüpfen.

27. August 2019

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Münster

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, überreichten den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Münster jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits.

Die Auditoren bestätigen dem neuen iMZ eine Versorgung der Myasthenie-Patienten auf höchstem Niveau, die Behandlungsmöglichkeiten entsprechen modernsten wissenschaftlichen Ansprüchen.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Münster (v.l.: Dr. Tobias Ruck, Dr. Marc Pawlitzki, Dr. Bettina Schubert - DMG, Priv.-Doz. Dr. Nico Melzer, Prof. Heymut Omran, Priv.-Doz. Dr. Gerd Meyer zu Hörste, Hans Rohn - DMG, Prof. Dr. Heinz Wiendl, Oliver Schwarz, Dr. Barbara Fiedler). Quelle: UKM

Ambulanz in Münster verzahnt Wissenschaft und Therapie

Schwäche in den Muskeln, Schwierigkeiten beim Greifen und Heben, rasches Ermüden. So kann die Myasthenia gravis aussehen. Aber auch so:
Probleme, die Augenlider zu heben, den Mund zu schließen, zu sprechen, zu lachen, zu essen. Deshalb erleben Betroffene oft eine Odyssee durch Kliniken und Praxen, ehe ihre Beschwerden richtig erkannt werden. Seit August 2019 ist nun ein neuer „Hafen“ hinzugekommen: Das interdisziplinäre Myastheniezentrum (iMZ) des Universitätsklinikums Münster mit seiner Spezialambulanz.

Universitätsklinikum Münster

Hier kümmern sich Thoraxchirurgen, Physiotherapeuten, Logopäden und Neurologen Hand in Hand um die Betreuung der Betroffenen. Denn die Myasthenia gravis (MG) kann – einmal richtig diagnostiziert – gut behandelt werden. Um den chronisch Kranken auf ihrem Weg von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin optimal zu begleiten, sitzen auch die Pädiater mit am Tisch, wenn komplexe Krankengeschichten in der neuroimmunologischen Fallkonferenz besprochen werden.
Je nach individueller Situation verordnen die Ärztinnen und Ärzte nach eingehender Diagnostik spezielle Medikamente oder Hilfsmittel, beschließen Zusatzuntersuchungen, eine Betreuung durch die Sozialmediziner oder eine stationäre Aufnahme.
Insbesondere für Schluckstörungen gibt es eine weitreichende Expertise.
Treten myasthene Krisen auf, stehen auf der Überwachungs- und Intensivstation alle notwendigen Therapien jederzeit bereit.

Sarah Khalil
Sekretariat Univ.-Prof. Prof. h. c. Dr. med. H. Wiendl
Klinik für Neurologie mit
Institut für Translationale Neurologie
Albert Schweitzer Campus 1
48149 Münster

 

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