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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Illustratives Bild

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

20

Oktober 2018

Samstag

10:30 Uhr

RG Dresden – Regionalgruppenveranstaltung in Dresden

Ort:
Volkssolidarität Dresden, Alfred-Althus-Straße 2, 01067 Dresden
Ende:
20. Oktober 2018 um 00:00 Uhr

Die RG Dresden lädt alle Mitglieder und Interessierten zur Regionalgruppenveranstaltung ein. Der Rechtsanwalt Dr. Lars Müller vom Sozialverband VDK Dresden wird über das Thema „Information, Beratung, rechtliche Fragen zur Behinderung, Rente, Pflege, Krankheit, Anträge und Formulare“ sprechen. Wegen der besseren Planbarkeit bitten wir um eine schriftliche oder telefonische Anmeldung.

Anmeldung bei:

Portrait

Ilona Gaumer
Regionalleitung

Marschner Str. 25
01307 Dresden
Telefon: 0351 6528761
Fax: 0351 30710029

20

Oktober 2018

Samstag

14:00 Uhr

RG Berlin-Brandenburg – Regionalgruppenveranstaltung in Berlin

Ort:
Villa Donnersmarck, Schädestr. 13, 14165 Berlin
Ende:
20. Oktober 2018 um 00:00 Uhr

Die RG Berlin-Brandenburg lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein. Als Referenten erwarten wir einen noch nicht benannten Mediziner der Charité.

Anmeldung bei:

Portrait

Wolf-Dietrich Trenner
Regionalleitung

Katteweg 23c
14129 Berlin
Telefon: 0160 93398652

20

Oktober 2018

Samstag

10:00 Uhr

RG Leipzig – Regionalgruppenveranstaltung in Leipzig

Ort:
Medizinische Berufsfachschule, (großer Saal im Erdgeschoss), Richterstr. 9-11, 04155 Leipzig
Ende:
20. Oktober 2018 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Leipzig lädt alle Mitglieder und Interessierten zum Regionalgruppentreffen ein. Wir erwarten den Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Neurologie der Uniklinik Leipzig, Dr. Wolfgang Köhler, zum Thema “Ptose, hängende Augenlider und Doppelbilder bei Myasthenie”.

Anmeldung bei:

Portrait

Brigitte Hintersdorf
Regionalleitung

Philipp-Rosenthal-Straße 50
04103 Leipzig
Telefon: 0341 35542188

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stellvertretende Vorsitzende, Regionalleiterin Leipzig

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

20

Oktober 2018

Samstag

15:00 Uhr

RG Osnabrück – Regionalgruppentreffen in Bad Iburg

Ort:
Landidyll Gasthof zum Freden, Zum Freden 41, 49186 Bad Iburg

Die Regionalgruppe Osnabrück lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zum Herbsttreffen ein. Als Referenten begrüßen wir den Neurologen Dr. Frank Neumann vom Klinikum Osnabrück. Bei der Wahl des Themas lasen wir dem Vortragenden freie Wahl.

Nach langer Zeit fleißiger Hilfe beim Kuchenbacken und bei der Küchenarbeit haben wir es verdient, uns einmal verwöhnen zu lassen. Wir treffen uns im schönen Gasthaus zum Freden. Für Kaffee und Kuchen ist gesorgt.

Bitte melden Sie sich bis zum 30.09.2018 verbindlich bei mir an, damit ich dem Gasthof die genaue Teilnehmerzahl melden kann. Heike Pille hat sich schon bei uns angemeldet :-)

Wir freuen uns auf möglichst viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer.

Anmeldung bei:

Portrait

Claus Lange
Regionalleitung

Waldstr. 25
49170 Hagen
Telefon: 05401 99919

20

Oktober 2018

Samstag

14:00 Uhr

RG Nürnberg – Infotreffen in Nürnberg

Ort:
Mediterraneo, im Hauptbahnhof Nürnberg, Bahnhofplatz 9, 90443 Nürnberg
Ende:
20. Oktober 2018 um 16:00 Uhr

Zu unserem Info-Treffen in der Eisenbahnerkantine “Mediterraneo” im Nürnberger Hauptbahnhof lade ich Sie herzlich ein.

Ich würde gerne noch einen zweiten Stammtisch in Regensburg einrichten, benötige dafür aber Hilfe eines “Einheimischen”. Wer Interesse an einem Stammtisch dort hat, melde sich bitte bei mir. Insbesondere ist lokale Unterstützung bei der Organisation eines Regensburger Stammtisches willkommen.

Anmeldung bei:

Portrait

Dr. Asbjörn Ramstetter
Regionalleitung

Wolfsberger Str. 19
91074 Herzogenaurach
Telefon: 09132 746919

Aktuelles

24. September 2018

Beeinträchtigt studieren: Licht und Schatten

  • „beeinträchtigt studieren – best2“: Neue Studie des Deutschen Studentenwerks (DSW) und des Deutschen Zentrums für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW)
  • 21.000 Studierende mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen teil
  • Erstmals Aussagen zum sozialen Miteinander
  • Beratungsangebote besser bekannt
  • Nachteilsausgleiche wirksam, aber zu wenig genutzt
  • Unterstützung der Familie von hoher Bedeutung
  • Mehr Unterstützung in der Studieneingangsphase notwendig

Berlin/Hannover, 24. September 2018. Zur Situation der 11 % Studierenden mit Behinderungen und chronischen Krankheiten legen das Deutsche Studentenwerk (DSW) und das Deutsche Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) eine neue Studie vor. An der Online-Befragung „beeinträchtigt studieren – best2“ nahmen rund 21.000 Studierende mit Beein¬trächtigungen von 153 Hochschulen teil. Nach der Vorgängerstudie „best1“ aus dem Jahr 2011 ist dies die zweite bundesweite, repräsentative Befragung dieser Gruppe von Studierenden.

„Es gibt Licht und Schatten“, fasst DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep die wichtigsten Ergebnisse der Befragung zusammen.

Wie schon im Jahr 2011 geben neun von zehn Studierenden mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen an, dass sie beeinträchtigungsbedingte Schwierigkeiten im Studium haben, insbesondere durch die hohe Prüfungsdichte oder durch Anwesenheits- und Zeitvorgaben. Nachteilsausgleiche werden von drei Viertel der Nutzerinnen und Nutzer als hilfreich bewertet, sie werden aber nach wie vor zu selten genutzt. Nur 29 % der befragten Studierenden haben zumindest einmal einen Nachteilsausgleich beantragt. Studierende verzichten auf Nachteilsausgleiche, insbesondere weil sie ihre Rechte nicht kennen, Hemmungen haben oder eine „Sonderbehandlung“ ablehnen.

Die Angst vor Ablehnung und Stigmatisierung sowie negative Erfahrungen mit der Offenlegung ihrer Beeinträchtigung erschweren für viele beeinträchtigte Studierende die Kommunikation mit Lehrenden, Mitstudierenden und der Verwaltung.

Der Unterstützung durch das familiäre Umfeld, aber auch durch Ärztinnen und Ärzte, durch Therapeutinnen und Therapeuten oder durch Kommilitoninnen und Kommilitonen kommt eine sehr hohe Bedeutung für das Gelingen des Studiums zu. Für besonders wichtig erachten die Studierenden zudem eine bedarfsgerechte Unterstützung in der Studieneingangsphase.

Die spezifischen Beratungsangebote für Studierende mit Beeinträchtigungen in Hochschulen und Studenten- oder Studierendenwerken sind gegenüber der ersten Befragung im Jahr 2011 besser bekannt und werden häufiger genutzt. Trotz aller Schwierigkeiten: Vier von fünf beeinträchtigten Studierenden würden ihren Studiengang wiederwählen.

DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep resümiert: „Wenn man die beiden Befragungen ‚best1‘ und ‚best2‘ vergleicht, stellt man fest: Noch immer behindern vielfältige Barrieren ein chancengleiches Studium. Leider funktionieren auch die Nachteilsausgleiche nicht überall und für alle gleich gut. Ich appelliere an die Hochschulen, Barrieren weiter abzubauen. Davon profitieren nämlich alle Studierenden.“ Postlep weiter: „best2 zeigt, wie dringend es ist, am Beginn des Studiums zielgerichtet zu informieren. Das Thema Nachteilsausgleich gehört in jede Erstsemester-Veranstaltung.“

Die Formen der studienrelevanten Beeinträchtigungen sind sehr vielfältig. Mehr als die Hälfte der beeinträchtigten Studierenden (53 %) hat eine psychische Erkrankung; das sind acht Prozentpunkte mehr als im Jahr 2011. 20 % haben eine chronisch-somatische Erkrankung, wie beispielsweise Rheuma, Multiple Sklerose oder Epilepsie, 10 % eine Sinnes- oder Bewegungsbeeinträchtigung, 4 % eine Teilleistungsstörung, wie etwa Legasthenie. 6 % der beeinträchtigten Studierenden nennen sonstige Beeinträchtigungen, und 7 % haben mehrere Beeinträchtigungen.

„Dank der hohen Beteiligungsbereitschaft von Studierenden mit Beeinträchtigung konnten wir umfassende Einblicke in ihre Studiensituation und Bedürfnisse gewinnen. Diese Ergebnisse können von der Hochschulpolitik und der Praxis genutzt werden, um die Rahmenbedingungen für Studierende mit Beeinträchtigung zu verbessern. Sie sind aber auch ein wichtiger Mosaikstein für die nationale Bildungsberichterstattung zur Erfüllung der Selbstverpflichtung, die bei der Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention von Deutschland eingegangen wurde“, erläutert Prof. Dr. Monika Jungbauer-Gans, die wissenschaftliche Geschäftsführerin des DZHW.


Die Studie „best2“ zum Download (nicht barrierefrei, 8 MB):
http://www.best-umfrage.de/endbericht-best2/beeinträchtigt_studieren_2016.pdf

Informationsbroschüre mit den wichtigsten Ergebnissen und Porträts von fünf betroffenen Studierenden:
http://www.studentenwerke.de/de/content/best2-beeinträchtigt-studieren


Hintergrund: „best2“
Die Studie „beeinträchtigt studieren – „best2“ wurde vom Deutschen Studentenwerk gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) und in Zusammenarbeit mit dem Institut für Höhere Studien in Wien (IHS) durchgeführt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat die Studie gefördert. Rund 21.000 Studierende mit studienrelevanten Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen im Wintersemester 2016/2017 an der Online-Befragung teil. Es ist die einzige bundesweit repräsentative Befragung der Gruppe der Studierenden mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Website der Befragung: http://www.best-umfrage.de

Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerks: http://www.studentenwerke.de/de/content/die-ibs-stellt-sich-vor

Ansprechpartner für die Medien beim DZHW:
Daniel Matthes, Referent Information und Kommunikation
0511 450670-532
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Diese Pressemitteilung online:
http://www.studentenwerke.de/de/content/beeinträchtigt-studieren-licht-und

22. August 2018

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.

Düsseldorf 21.8.2018. Chronisch Kranke stellen sich im Berufsleben oft die Frage, ob und wie sie Kollegen und Kolleginnen oder Vorgesetzten von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Der Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln arbeitet gemeinsam mit dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und dem Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW) an einer interaktiven Online-Reflexionshilfe, die in solchen Fällen Unterstützung bieten soll. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finanziell gefördert. Mit Erhalt des Förderbescheids startet die 30-monatige Projektphase.

Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung – vor dem Hintergrund des demografischen Wandels wird dies immer mehr zur Regel als zur Ausnahme. Dennoch sehen viele chronisch Erkrankte aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren. „Der Schritt zu einer persönlichen Beratung in Selbsthilfeorganisationen oder durch den Betriebsarzt ist ebenfalls eine hohe Hürde“, sagt Dr. Wolfgang Panter, Präsident des VDBW. „Dabei kann ein offener Umgang zahlreiche Vorteile haben, beispielsweise die Unterstützung durch Kollegen und Vorgesetzte oder die Erleichterung, die Erkrankung nicht mehr verstecken zu müssen.“ Unter Leitung der Universität zu Köln wird im Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job.“ daher ein Online-Angebot entwickelt, das für Betroffene einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützung bietet und im Bedarfsfall an weitere Beratungsstrukturen verweist.

„Wir arbeiten mit einer Mischung aus Erklärvideos und Fragen, die zum Nachdenken anregen sollen“, erklärt Professorin Dr. Mathilde Niehaus, Leiterin des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln. „Damit wollen wir chronisch Erkrankte darin unterstützen, für sich die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und dabei bleibt natürlich alles anonym.“ Die interaktive Reflexionshilfe bietet keine Patentlösungen, sondern soll Feedback zur individuellen Situation geben und dabei helfen, die Konsequenzen der eigenen Entscheidung besser einschätzen zu können. „Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns weiter für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen im Arbeitsleben ein“, bekräftigt Dr. Patrick Horber, Geschäftsführer von AbbVie Deutschland.

Wissenschaftliche Fundierung und Praxisnähe sind zentral dafür, dass die geplante Reflexionshilfe eine sinnvolle Unterstützung darstellt. Deshalb werden in den Entwicklungsprozess Experten/innen wie Betriebsärzte, Selbsthilfe-Organisationen, Betriebsräte und Schwerbehindertenvertretungen, einbezogen. Allen voran zählt jedoch die Perspektive der Betroffenen selbst: In einer Pilotstudie mit 250 Arbeitnehmer/innen mit chronischen Erkrankungen konnten bereits erste Erkenntnisse zu wichtigen Rahmenbedingungen gewonnen werden. „Die Vermutung, dass das Klima bzw. die Kultur am Arbeitsplatz eine wichtige Rolle dafür spielt, ob ein offener Umgang positive Konsequenzen für die Betroffenen hat, wird durch die Studie empirisch bestätigt“, so Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Inhaltlicher Kontakt: Zur Homepage:
.(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen) http://www.sag-ichs.de

Presse und Kommunikation:
Robert Hahn
+49 221 470-2396
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Burga Torges

Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
http://www.bag-selbsthilfe.de
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kran-ker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleich-stellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

03. August 2018

Erfolgreiche Re-Zertifizierung des iMZ Frankfurt

Das integrierte Myasthenie Zentrum (iMZ) des Nordwest Krankenhauses in Frankfurt am Main wurde äußerst erfolgreich re-zertifiziert.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft gratuliert iMZ-Leiter Dr. Christoph Mohs und seinem Stellvertreter Dr. Björn Zimmerlein sowie Prof. Dr. Uta Meyding-Lamadé, Chefärztin der Klinik für Neurologie, zur erneuten Zertifizierung mit einer Gültigkeitsdauer von fünf Jahren. Die Auditoren Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin), Dr. Bettina Schubert (Koordinatorin für Zertifizierungen der DMG) und Melanie Busche vom Institut für Qualität und Patientensicherheit (BQS) ziehen in Ihrem Auditbericht das Fazit: “Aus dem Audit ergaben sich keinerlei Zweifel an der hervorragenden medizinischen Versorgung von Patienten mit myasthenen Syndromen, sowohl im stationären wie ambulanten Setting.” 

Dr. Christoph Mohs, Leiter des iMZ Frankfurt

Hinsichtlich der fachärztlichen Qualifizierung und der Erfahrung in der Myasthenie-Versorgung sei das iMZ Frankfurt umfassend aufgestellt, so die Auditoren weiter in ihrem Bericht. Die breite Ausbildung der ärztlichen Assistenten inklusive neurologischer Intensivmedizin (auch für die Zusatzqualifikation) hat dabei besonderen Eindruck hinterlassen und wird von den Auditoren explizit hervorgehoben.

Nach der Erstzertifizierung 2014 hat sich der Einzugskreis der Patienten mit myasthenen Syndromen deutlich erhöht: Knapp 200 Patienten mit unterschiedlichen myasthenen Erkrankungen werden mittlerweile jährlich im iMZ Frankfurt behandelt.

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