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Der Vorstand der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hans Rohn, Vorsitzender
Eckard Boss, 1. stv. Vorsitzender,
Peter Fensch, 2. stv. Vorsitzender, Regionalgruppenreferent
Detlef Bohne, Schatzmeister
Antje Möllmann, Schriftführer
Linda Bischel-Fleckenstein, Pressearbeit DMG-Aktuell
Bettina Schubert,Referentin für Junge Myastheniker und das Lambert-Eaton-Syndrom
Dr.Petra Kalischewski, Ärztlicher Beirat im Vorstand

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Hans Rohn
Vorsitzender
Rosenpark 28
65795 Hattersheim
Tel.: 06190-91 98 13
Fax: 06190-91 98 15
email

1951 geboren, verheiratet, eine erwachsene Tochter.

Als Folge einer langen Odyssee durch verschiedene Arztpraxen, abgestempelt als Hypochonder wurde 1992 Myasthenia Gravis diagnostiziert. Nach Thymektomie, Entfernung eines Tumors und entsprechender Nachbehandlung erfuhr ich durch den damaligen Regionalleiter Mainz, Dr. Lehmann, von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft. Diese Hilfe, Beistand und Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung  waren für mich Anlass, diese Erfahrung an andere Betroffene weiterzugeben. Durch Dr. Lehmann habe ich erfahren was SELBSTHILFE bedeutet.

1993  wurde ich Mitglied der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und engagiere mich seit 1998 als ehrenamtlicher Regionalgruppenleiter in Frankfurt am Main. 2004 wurde ich zum Regionalgruppenreferenten und 2007 zum stellv. Vorsitzenden gewählt. Mein Hauptanliegen ist über die Krankheit Myastenie zu  informieren um eine schnelle und sichere Diagnose zu ermöglichen und den Patienten mit seinen Ängsten nicht alleine zu lassen.

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Eckard Boss
1. stellv. Vorsitzender
Am Schmiedeholz 12
23845 Borstel
Tel.: 04537-18 39 719
Fax. 04537-18 39 507
email

Jahrgang 1954 wohnhaft in Borstel im Kreis Segeberg (Schleswig-Holstein). Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne, die 1981 und 1986 geboren wurden.

Beruflich war ich zwanzig Jahre in dem Forschungszentrum Borstel (Abteilung Haustechnik) beschäftigt.

Die ersten gesundheitlichen Probleme (Doppelbilder) traten bei mir 1995 auf. Nach jahrelangen Arztbesuchen und vielen Höhen und Tiefen wurde bei mir im Jahre 2000 die Myasthenie durch den Befund der Universitätsklinik Eppendorf, diagnostiziert.

Die vorzeitige Berentung erfolgte im gleichen Jahr. Eine Thymektomie kam für mich, nach umfangreichen Informationen und reiflicher Chancenabwägung, nicht mehr in Frage. Seit gut einem Jahr bin ich soweit "stabil" und genieße jeden Tag.

Mitglied der DMG bin ich seit 1997. Durch den plötzlichen Tod meines Vorgängers Herrn Barth wurde ich im Januar 2003 kommissarisch vom Vorstand zum Schatzmeister bestellt. Im Mai diesen Jahres wurde ich dann auf der Jahreshauptversammlung von den Mitgliedern zum Schatzmeister gewählt.

Erste Erfahrungen als Schatzmeister habe ich in unserem örtlichen Sportverein mit 700 Mitgliedern gesammelt. Da die DMG weitaus mehr Mitglieder besitzt, sehe ich es als eine Herausforderung, mich für die finanziellen Belange der DMG einzusetzen. Ich hoffe, dieser Aufgabe zur Zufriedenheit aller Mitglieder gerecht zu werden.

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Peter Fensch
2. stellv. Vorsitzender Regionalgruppenreferent
Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess.1
Tel. / Fax 02772 – 51218
email

1947 in Berlin/Potsdam geboren
verheiratet mit einer liebenswerten Frau,
zwei Töchter und zwei Enkel.

Nachdem wir sehr jung geheiratet haben, wurde unsere erste Tochter 1967 geboren, damit begann der erste Leidensweg. Kurze Zeit nach ihrer Geburt wurde uns mitgeteilt, das unsere Tochter 100% körperlich und geistig behindert war. Leider verstarb unsere Tochter 2003 nach einer schweren Krankheit. 1970 erblickte unsere zweite Tochter das Licht der Welt. Die Welt schien wieder in Ordnung zu kommen. Jedoch hatte das Schicksal eine erneute Prüfung für uns bereit. Im zarten Alter von 23 Jahren begann für unsere Tochter das Martyrium der Myasthenie Gravis. Es sollte 4 lange Jahre dauern bis eine genaue Diagnose gestellt wurde. Nachdem sie der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. beigetreten war, bekam ich den ersten Kontakt mit der DMG. Die Regionalgruppe Marburg / Gießen / Siegen wurde zu dieser Zeit von Frau Reiser betreut. 2002 entschloss sich Frau Reiser diese Gruppe altersbedingt abzugeben, leider habe ich einen Sprachfehler, ich kann nicht nein sagen und somit war ich Regionalleiter der DMG. In den zurückliegenden Jahren konnte ich mich somit eingehend mit der Myasthenie und den ganzen Begleiterscheinungen beschäftigen. Mein Ziel ist es, allen Betroffenen behilflich zu sein und die Deutsche Myasthenie Gesellschaft nach außen gut zu vertreten, zeitlich steht mir kaum etwas im Wege, denn ich bin Frührentner. Des weiteren bin ich im Vorstand einiger Vereine tätig und fahre behinderte Kinder.

Detlef Bohne
Schatzmeister
Wassily-Kandinsky-Str. 18
99425 Weimar
Tel.: 03643 400980
Fax.
email

Ich, Detlef Bohne wurde am 14. März 1959 in Weimar geboren. Meine Kindheit verlief in ordentlicher und familiärer Geborgenheit, bis ich mit 17 Jahren meine Mutter an Leukämie verlor. 1982 lernte ich meine Frau Gabriele auf einer Russlandreise kennen. Zu diesem Zeitpunkt war sie schon Myasthenia Gravis erkrankt. Sie hat mir von Anfang an, alles über diese Krankheit erzählt. Wir beschlossen diese Krankheit gemeinsam zu meistern und haben 1983 geheiratet. Da wir mittlerweile über 25 Jahre verheiratet sind, habe ich alle Höhen und Tiefen dieser Krankheit miterlebt. 1985 habe ich mein Maschinenbaustudium als Dipl.-Ing. abgeschlossen. Im selben Jahr wurde unser Sohn Michell nach einer Risikoschwangerschaft geboren. 3 Jahre später kam unsere Tochter Sophia mit den gleichen Problemen gesund und munter zur Welt. 1991 wurde die Glatt Ingenieurtechnik Weimar gegründet, in der ich von Anfang an als Projektingenieur gearbeitet habe. 2000 habe ich einen halbjährigen Weiterbildungskursus zum Projektmanager (Projektleiter) absolviert. Nach erfolgreichem Abschluss, wurde ich in Laufe der Zeit in vielen in- und ausländischen Projekten als Leiter eingesetzt. Hierbei handelte es sich um Projekte der chemischen, lebensmitteltechnischen und pharmazeutischen Industrie. Als Leiter dieser Projekte musste ich mich auch um den Einsatz der finanziellen Mittel kümmern, organisieren, verwalten und abrechnen. Diese Mittel betrugen zum Teil mehrere Millionen €. 2006 hat meine Frau die Funktion der Regionalgruppenleiterin in Thüringen übernommen. In dieser Zeit habe ich die Arbeitsweise der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. näher kennen gelernt und meine Frau bei Ihrer Arbeit aktiv unterstützt. 2007 bin ich dann selbst der Gesellschaft beigetreten. Bei der Mitgliederversammlung 2007 wurde ich gefragt, ob ich nicht die Funktion des Kassenprüfers übernehmen wollte. Diesem habe ich zugestimmt. Bei der Kassenprüfung 2008 hat der Vorstand festgestellt, dass ich sachlich und fachgerecht mit Abrechnungen und Kassenführungen umgehen kann. Zu einem späteren Zeitpunkt hat man mich gefragt, ob ich nicht in Zukunft die Funktion als Schatzmeister übernehmen würde. Anfang 2009 wurde es konkret und ich gab meine Zustimmung ehrenamtlich als Schatzmeister im Vorstand der DMG zu arbeiten.

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Antje Möllmann
Schriftführerin
Im Sterzel 21
65343 Eltville
Tel. 0612/ 362494
email

Geb. 16. Mai 1961, verheiratet, drei Kinder im Alter von 19-22 Jahren

Geboren bin ich in Bocholt /NRW als älteste Tochter von vier Geschwistern.

Die Myasthenie mit einem Thymom wurde 1994 bei mir diagnostiziert. 2008 wurden teilweise diverse Thymom-Rezidive operativ, sowie durch Oral – Therapie entfernt.

Als Mutter habe ich mich zusätzlich ehrenamtlich mit Kinderkultur, Schule und sozialer Kommunalpolitik beschäftigt. Jetzt sind unsere Kinder groß und verlassen langsam ihr Nest.

Ich denke die Deutsche Myasthenie Gesellschaft hat in den letzten Jahren so viel bewegt, dass ich meine Kraft ab sofort hier einsetzen möchte In der Mitgliederversammlung der DMG 2009, in Bensheim wurde ich zur Schriftführerin gewählt. Diese Aufgabe möchte ich aktiv ausfüllen.

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Linda Bischel-Fleckenstein
Pressereferentin
Rhein-Str. 191
55218 Ingelheim
Tel. 06132/ 504256
Fax: 06132/ 504412
email

Geboren 1972 in Ingelheim am Rhein, verheiratet und drei Kinder im schulpflichtigem Alter,-beruflich arbeite ich als Erzieherin. Ich bin seit drei Jahren Mitglied der Deutschen Myasthnie Gesellschaft und seit Ende 2007 gestalte ich die DMG-Aktuell. Im April 2008 wurde ich von der Mitgliederversammlung in den Vorstand als Redakteurin gewählt.

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Bettina Schubert
Referentin für Junge Myastheniker und das Lambert-Eaton-Syndrom
Dorfstr. 2
23911 Ziethen
Tel. 04541-83 65 6
Fax: 04541-63 94
email

Referentin für Junge Myastheniker und das Lambert-Eaton-Syndrom Bettina Schubert, Jg. 1958, Kulturwissenschaftlerin (M.A.), verh., drei Kinder. Zusammen mit meinem Mann bewirtschafte ich einen landwirtschaftlichen Betrieb bei Ratzeburg in Schleswig-Holstein. Im Oktober 2000 wurde in der Klinik für Neurologie der Universität Lübeck das sehr seltene Lambert-Eaton-Syndrom diagnostiziert. Seit 2001 Mitglied der DMG und seit 2005 Referentin der LEMS-Patienten in der DMG. Die Seltenheit von Krankheitsbildern wie dem LEMS oder der MG und die daraus resultierenden Schwierigkeiten in der Diagnosestellung und Therapie bilden die Grundlage für eine umfassende Beratung und Unterstützung der Betroffenen in der DMG und einer nach wie vor erforderlichen Öffentlichkeitsarbeit sowohl bei niedergelassenen Neurologen als auch Kliniken bundesweit. Im April 2009 wurde ich von der Mitgliederversammlung der DMG für diese Aufgaben im Bereich Junge Myastheniker und das Lambert-Eaton-Syndrom in den Vorstand der DMG gewählt.

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Dr. med. Petra Kalischewski
Ärztliche Beirätin im Vorstand
Antonienstr. 1
04229 Leipzig
Tel / Fax 0341-23 18 223
email

Dr. Petra Kalischewski, 1966 geboren und aufgewachsen in Thüringen. Verheiratet, 2 Kinder 4,7 Jahre alt. 1986 - 1992 Medizinstudium an der Universität Leipzig, danach Weiterbildung zur Fachärztin für Neurologie an der Universitätsklinik Leipzig, Neurologische Klinik. Zunächst einige Jahre Tätigkeit auf der Neurologischen Intensivstation, später in der Ambulanz und auf der Normalstation der Klinik. Hier lernte ich fast alles über die Höhen und Tiefen der Myasthenie, von der Erstdiagnose bis zur myasthenen Krise. 1999- 2004 Oberärztin in der Neurologische Klinik des Sächsischen Krankenhauses Hubertusburg in Wermsdorf. In Zusammenarbeit mit Herrn Chefarzt W. Köhler konnte ich mein Wissen um die Myasthenia gravis ausbauen, vertiefen und vielen Myastheniepatienten mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ca. 2003 bis 2008 leitete ich die Leipziger Regionalgruppe der DMG. Seit 2005 bin ich niedergelassene Ärztin in einer Gemeinschaftspraxis für Neurologie in Leipzig. Auch hier behandele ich im Schwerpunkt Neuroimmunologische Erkrankungen viele Myastheniepatienten.