Admin schrieb am 05.11.2006

Schon wieder Viagra und Internet-Casinos auf unserer Website. So ein Ärger. Wir schalten die Leserbriefe kurz ab und bitten um Geduld: die Arbeit an einer komfortableren Lösung steht kurz vor dem Abschluss.

Helmuth Wildförster schrieb am 02.11.2006

Liebe Mitglieder der Deutschen Myasthenie Gesellschaft.
Am 28.10.2006 bin ich im Rahmen einer Vorstandssitzung in Wiesbaden vom Amt als Vorsitzender zurückgetreten.
Ich möchte mich bei allen recht herzlich für das mir entgegengebrachte Vertrauen bedanken und wünsche Ihnen weiterhin eine gute Betreuung und Unterstützung durch die Deutsche Myadthenie Gesellschaft.
Es grüßt Sie recht herzlich
Helmuth Wildförster

Ahmed Assem schrieb am 28.10.2006

Entschuldigung weil mein Deutsch ist nicht so gut. Meine Mutter ist MG Patient seit 4 Jahren. Sie nimmt 6 Mestinon 60 Tabletten jeden Tag. Normalerweise kaufen wir ihr die 100 Tabletten Verpackung aus Deutschland. Vor zwei Jahren haben wir andere Verpackunges (mit 20 Tabletten) aus Frankreich und aus Czech Republic gekauft, aber meine Mutter hatte damit nicht wohl gefuehlt und sie sollte ins Krankenhaus gehen, obwohl es auch bei ICN produziert war. Da haben wir zurueck die 100 Tabletten Verpackung benutzt und alles ist wieder in Ordnung. Ich bin jetzt aengstlich mit der neuen Verpackung von Mestinon, besonders weil ich in dem Blatt das drin in der Verpackung steht, zwei Unterschiede in der Zusammensetzung gefunden habe:
1) Alte Verpackung: Poly(1-vinyl-2-pyrrolidon), Neue Verpackung: Povidon K 30.
2) Alte Verpackung: Dickfluessiges Paraffin, Neue Verpackung: Duennfluessiges Paraffin
Ich hoffe Sie koennen das erklaeren. Wir haben noch einige alte Verpackungen und wir haben mit der neuen noch nicht angefangen.
Vielen Dank.

Freya Matthiessen schrieb am 26.10.2006

Lieber Pillen- und auch leider Inhalt-Verdreher! Wenn Sie LEMS-Betroffener sind, lesen Sie doch bitte meinen Text noch einmal ohne Vorurteile. Sie werden feststellen, dass mir Werbung fern liegt, und dann wissen/wüßten Sie auch, dass diese Informationen sehr sehr wichtig sind.
Ich bin eine Privatperson und Betroffene.
Wenn Sie "Myastheniker" sind - siehe frühere Einträge unter diesem "Verstecknamen", auch unter anderem Namen, aber in derselbenArt - wissen Sie wohl nicht, in welchen Schwierigkeiten LEMS-Menschen stecken, wenn es um die Kostenerstattung von Medikamenten geht. Wir haben bisher kein symptomatisch wirkendes Arzneimittel, das im Deutschen oder Europäischen Arzneibuch steht, also in dem Sinne nicht zugelassen ist.
Die Informationen, die ich hier weitergegeben habe, waren auf dem letzten LEMS-Symposium nicht in dem Umfang verfügbar (rechtlicher Hintergrund, Preis etc.). Wenn Ärzte sich um Hunderttausend solcher und ähnlicher Hintergrundfragen kümmern würden, kämen sie wohl nicht mehr dazu, z.B. Sie, Herr "Pillendreher", zu behandeln.
Sie wissen doch wahrscheinlich sehr gut, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen (offiziell geschätzte Zahl: vier bis fünftausend) weitgehend Experten für sich und ihre Erkrankung werden müssen.
Ich vermute, dass Sie sehr fleißig auf ihrem Gebiet für die DMG arbeiten. Eine Arbeitsteilung zugunsten der Betroffenen kann doch nur hilfreich sein, oder?
Freya Matthiessen

Freya Matthiessen schrieb am 25.10.2006

Weiß IHR Behandler "ALLES?
Patienten mit LEMS oder MG klagen immer wieder, dass sie nicht dann einen Termin erhalten können, wenn die Muskelschwäche auch dem unerfahrenen Diagnostiker "ins Auge springt", sondern sie müssen, besonders als KassenpatientIN oft einen Termin etliche Monate im voraus annehmen. Das( u .a), führt überwiegend dazu, dass diese PatientINNen oft jahrelang von Arzt zu Arztin "rennen" (haha) müssen, bevor sie - wenn überhaupt je- die korrekte Diagnose erhalten. Es gibt zu viele seltene Erkrankungen.
Endlich hat jemand diesen Wechsel der Intensität der Symptome drastisch, deutlich und öffentlich formuliert.
"Leitsymptom ist die fokale oder generalisierte, wechselnd augeprägte abnorme, .... unter anhaltender Belastung zunehmende Schwäche quergestreifter Muskulatur....die...nach langjährigem Verlauf in eine schwere Atrophie der betroffenen Muskeln einmünden kann. Die Schwäche kann im Tagesverlauf zunehmen und im Laufe von Stunden, Tagen und Wochen fluktuieren und jeden Muskel befallen. Typisch ist eine Erholung in Ruhe."
Diese Feststellung - ich habe die Passagen, die sich überwiegend auf MG beziehen, ausgelassen.
Auch der restliche Text ist deutlich - und eignet sich sicherlich zum Mitnehmen zu Ihrem Arzt, dem Ihre Diagnose bekannt ist, aber der sich damit nicht ausreichend auskennt (auskennen kann). Nützlich ist es bei Vorlage des Textes dazu sagen: "Wegen der großen Seltenheit der MG und der Vielzahl von seltenen Erkrankungen"..
Ich halte den Text IN DER SPRACHE IHRES ARZTES für sehr hilfreich.
Wenn die DMG diesen Text (PDF) nicht zur Verfügung stellen kann, können Sie sich den im frei zugänglichen Internet herunterladen:
Prof. Dr. F. Schumm:
Masthenia Gravis.
41. Kongress der Ärztekammer Nordwürttemberg vom 27. bis 29. Januar 2006 in Stuttgart.
Freya Matthiessen, PF 2229, 37012 Göttingen
FAX 0551-79 42 57

Schils Ildikò schrieb am 16.10.2006

HALLO!
Ich heisse Ildikò,komme ich aus Ungarn,lebe schon seit 14 Jahren in Österreich.Ich bin schon seit 13 Jahren
Myasthenie krank und schon sehr viel gelitten.Bei mir haben erst nach 7!!!Jahren die Krankheit diagnostiziert,nachher 2!!!Thymektion gehabt!(Erstemal minimal Invasive Methode,zweitemal mit Brustkorb öffnung.Nach 11 Jahren Krankheit habe ich 1 und halb Jahre Invalidenpension bekommen.Zweitemal haben mir nicht gegeben.Heute habe ich (nach der Berufung) Arzttermine,wo wieder entschieden wird über mein weiteres Leben.Natürlich bin ich schon mit meiner Nerven am Ende.Ich weiss nicht,wie mit mir weiter geht,wenn die Invalidität nicht erkennen.Ich werde mich betrogen,gedemütigt fühlen,weil ich weiss,dass ich zu wenig Kraft habe zum Arbeiten gehen.Ich habe Tagtäglich zu wenig Kraft.Ich muss immer überlegen:was mache ich erst im Haushalt,was ist wichtiger,weil ich genau weiss:so viel Arbeit, was ich machen möchte,SCHAFFE ICH NICHT!!! dIESE kRANKHEIT FINDE ICH SEHR-SEHR SCHLIMM,weil die Mitmenschen wenig verständnis haben.Warum?Schwäche sieht man nicht.Wenn ich meine Familie nicht hätte(Mann und 10 Jähriger Sohn),weiss nicht,ob ich es alles durchgestanden hätte.Ich werde natürlich kämpfen,aber es ist verdammt schwer...

Tischer schrieb am 13.10.2006

Wie lange hält Magnesium im Körper vor? In meiner Schwangerschaft mußte ich Magnesium als Wehenhemmer einnehemen. Jetzt, 5 Monate nach Entbindung, habe ich wieder ungewohnt starke Myasthenie, ich war sonst beschwerdefrei. Liegt der Rückfall an der Körperumstellung oder an dem Magnesium-Vorrat aus der Schwangerschft? Weer kann mir Rat geben?

Melanie schrieb am 27.09.2006

Hallo an Alle,
hat jemand Erfahrung gemacht mit Nierenkoliken und Steinen, laut Urologe und Neurologe "wohl Nebenerscheinungen des Dacortin". (30 mg alle 2 Tage und Mestinon 60 alle 8 Std. bei MG Typ II b.
Die Koliken sind sehr intensiv. Danke fuer Tips.

Luber Josef schrieb am 19.09.2006

Hallo
Kann mir jemand einen Rat geben. Im März 06 wurde bei mir Myasthenie festgesellt.Meine Beschwerden beziehen sich vor allem auf die Bein- und Armmuskulatur. Ich kann schlecht laufen und über Kopfarbeit ist unmöglich. Nach medikamentöser Einstellung (Kalymin 4x60 mg ,Decotrin 40mg, Azathioprin 3x50mg) und Thymomektomie 3/06 war mein Gesundheitszustand zufriedenstellend. Seit einem Monat ist eine ständige Verschlechterung der Myasthenie festzustellen. Momentan kann ich kein keine 20 m mehr laufen. Mein zusätzliches Problem ist, dass ich einen Milchviehbetrieb bewirtschafte. Ich liebe meinen Beruf und habe deshalb jetzt Angst, dass ich den Betrieb wegen meines schlechten Gesundheitszustandes aufgeben muss. Meine Frage:Gibt es bei Maysthenie ein auf und ab oder kann ich doch wieder auf eine Besserung hoffen? Oder bleibt der Gesundheitszustand dauerhaft im fast nicht zu akzeptierenden Bereich ?Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand helfen könnte.Danke Josef

Isabel Meyer schrieb am 12.09.2006

Hallo, ich bin 26 Jahre und leide seit meinem 6. Lebensjahr an MG. Mit 7 wurde mir ein Teil der Thymusdrüse entfernt und ich musste alle zwei Stunden eine Tablette nehmen, die ich aber "nur" bis zum 18. Lebensjahr genommen habe. Erst heute fange ich an mich über meine Krankheit zu informieren, denn vor ca. 6 Monaten fing alles wieder von vorne an. Mich belastet es zur Zeit sehr, da ich wieder Medikamente nehmen soll bzw. muss. Ich habe noch kein Kind aber mein Kinderwunsch ist groß doch noch nicht jetzt, aber durch die Einnahme von dieser Medikamente sollte ich nicht schwanger werden, da es zu Komplikationen kommen könnte. Ich weiß nicht was ich machen soll. Ich suche zur Zeit nach einem anderen Weg. Vielleicht kann mir jemand einen Tip geben.
LG Isabel

Monika Traxler schrieb am 08.09.2006

Hallo liebe DMG, mit großem Interesse habe ich den Eingangsartikel der neuen DMG Aktuell, in dem es über Psychotherapie bei Myasthenia Gravis ging, gelesen. Ich möchte hierzu folgende Erfahrung schreiben:
Nach meiner Diagnose der Myasthnie 1998 habe ich - wie viele andere auch - einige Hochs aber auch viele Tiefs gehabt. Nachdem die Diagnose erstmal realisiert war, die Thymektomie erfolgt und die medikamentöse Einstellung gefunden war beruhigte sich die Lage etwas. Aber Monate später, als der Alltag wieder da war und die Krankheit doch allgegenwärtig, ging ich aus Eigeninitiative zu einem Psychologen. Für mich war es das Beste, dass ich in meiner Lage tun konnte. Durch eine Gesprächs- u. Verhaltenstherapie habe ich gelernt, mit der Krankheit und Diagnose umzugehen. Mir wurden die Selbstzweifel genommen und auch die Alltagsprobleme sehr erleichtert. Auch als es mir schlecht ging, wurde ich gestützt und aufgebaut - ich war dafür sehr dankbar. Mein damals behandelnder Therapeut hatte mehrere chronisch Erkrankte als Patienten und hält dies auch für sehr hilfreich - wenn gewünscht. Jeder Betroffene muss selber entscheiden, ob dies für ihn in Frage kommt. Ich kann nur dazu raten es zu probieren und Ärzte genau dort einzubinden, diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen. Man hat nichts zu verlieren.
Des weiteren möchte ich eine Adresse eines Neurologen im Kreis Stuttgart mitteilen, der mit dieser Erkrankung hervorragend umgehen kann und auch Erfahrung hat, da er mehrere Patienten mit Myasthenie betreut. Bei mir wusste er schon beim ersten Gespräch u. der ersten Untersuchung, dass ich höchstwahrscheinlich an dieser Erkrankung leide - des weitere arbeitet er mit Prof. Schumm in Göppingen zusammen, der mich mit betreut. Hier die Adresse:
Neurologische Gemeinschaftspraxis am Seelberg
Dr. Dieter Dennig
Seelbergstr. 11
70372 Stuttgart
Ich hoffe, ich konnte mich hier etwas einbringen - danke für das tolle Angangement der DMG und sende viele Grüße
Monika Traxler, 74321 Bietigheim-Bissingen

Lotte Siekmann schrieb am 16.08.2006

Stromberg: Mir gefällt die Serie. Bitte weitermachen!
M f G
Lotte Siekmann, Solingen

Anke schrieb am 14.08.2006

Hallo,
mein Schwerbehindertenausweis läuft nächstes Jahr ab. Kann mir jemand sagen, was ich dann machen muss?
Danke
Anke

G. Rieger schrieb am 08.08.2006

Hallo Melanie,
habe Deine Mail erhalten, kann Dir leider nicht zurück antworten.
Habe meine Antwort Mail abgeschickt, sie kommt aber als nicht zustellbar zurück über Outlook?? Also schreib ich Dir hier über diese Leserbriefe.
Vielleicht magst Du mir die richtige Adresse geben? Dann kann ich Dir meine schon geschrieben Mail zukommen lassen.
LG Gaby

Holger schrieb am 05.08.2006

Hallo Du lieber Heiko,
auch wenn Du den Eindruck hast: hier unterhalten sich nicht porschefahrende Rechtsanwälte und Notare, hier ist der Ort, wo chronisch Kranke Rat und Unterstützung suchen. Gute Nahrung zu kaufen ist aber so banal, damit ist hier niemand geholfen.

Stefan scholz schrieb am 25.07.2006

Leide seit 2000 unter einer generalisierten MG. Bin thymektomiert worden und muss zirka alle 3 Monate zur Plasmapherese. Würde mich freuen Kontakt zu Leidensgenossen innerhalb von Hannover aufnehmen zu können ( zwecks Freizeitgestaltung ). Bin allerdings ausserhalb meiner Wohnung auf meinen E- Rolli angewiesen. Wäre schön, von euch was zu hören.

Schlaumaier schrieb am 24.07.2006

DMG ist das die Deutsche Merker Gesellschaft.oder Merkel

Melanie Cremer schrieb am 05.07.2006

hallo.
Habe da mal eine Frage.
Und zwar muss ich bei MG auf eine bestimmte Ernährung achten?
Gibts da was das ich beachten muss irgendwelche Richtlinien oder so?
Bitte um antwort.
Mfg Melanie

Peter Fensch schrieb am 27.06.2006

Hello Sophia,
my name is Peter Fensch and Iam an employee of the German Myasthenie society.
if your writing has just read in the letters to the editor of our society.
Please, gets in contact you with Mr. Rohn in Frankfurt, he can give you suitable adddresses of competent doctors.
Tel. o6190-919813
Fax. 06190-919815
E-Mail Myasthenie.Reg.Frankfurt@-online.de
I hope that helps you and everything good for your sister.
Greeting
Peter Fensch

Claudia und Franz schrieb am 26.06.2006

Liebe Leserbrief Leser/innen in Bingen/Mainz/Bad Kreuznach/Ingelheim und Umgebung. Wir suchen in dieser Gegend einen guten Augenarzt, der sich mit Myasthenie auskennt. Bitte schreibt uns, wenn ihr einen kennt.
Vielen Dank und gute Zeit wünschen Euch Claudia und Franz

Markus schrieb am 15.06.2006

Hallo Conny,
hab grad Deinen Artikel in der DMG gelesen, besser gesagt überflogen und bin an dem Teil hängengeblieben, in dem Du über die Ratschläge Deiner Ärzte berichtets. Du sollst Dein Studium abbrechen. ABSOLUTER BLÖDSINN!!!
Kurz zu mir, ich bin 36 und den ersten Ausbruch der Myasthenie hatte ich mit 25. Zwei Wochen lang Doppelbilder und dann wieder weg. Der nächste Schub kam zwei Jahre später, massive Doppelbilder für 2 Monate und wieder weg. Drei Jahre später kam dann der Durchbruch der Myasthenie, Lähmungen in Armen, Beinen, Schluckmuskulatur und massivste Doppelbilder.
Bei mir trat allerdings ein gravierendes Problem auf, keine Antikörper sichtbar im Blutbild. Dadurch war mein Leidensweg im Jahr 2000 (derr massive Ausbruch) relativ lang, ich war fast 6 Monate in Krankenhäuser gelegen und es wurde von Tag zu Tag schlimmer bis ein Prof. Prof. Dr. Dr. DR. was auch immer Myasthenie diagnosizierte. Mestinon, Imurek etc, Du kennst es ja.
Ich bin aus dem Krankenhaus raus und eine Woche später in den Flieger gestiegen (gegen den Willen meiner Ärzte) und hab erstmal drei Monate Regeneration in Asien gemacht.
Dann wurde die Tymiusdrüse entfernt, 6 Wochen Kur und seitdem arbeite ich wieder, habe einen relativ stressigen Job. Wie ich es packe? Ich akzeptiere die Krankheit nicht. Klar bin ich ab und zu mal richtig platt - dann leg ich mich auf die Couch und chill.
Weil ich die Myasthenie nicht akzeptiere beschäftige ich mich üblicherweise auch nicht mit Foren, Berichten etc und bin deshalb auch nur über Deinen Bericht geflogen. Ab und zu schau ich natürlich ob es etwas bahnbrechendes neues gibt.
Also, vergiss die Myasthenie und mach was Du willst. Pack Dein Studium wieder an, geh laufen, rauch und besauf Dich (;-)).
Liebe Grüße
Markus
PS: Als ich nach drei Monaten aus Asien brezlbraun zu meinem Arzt kam sagte ich zu ihm: "fragen Sie mich nicht warum ich so braun und ich lüg sie nicht an!"
Er grinste und sagte er hätte das gleiche getan.....

Freya Matthiessen schrieb am 07.06.2006

Der folgende Artikel scheint mir sehr nützlich zu sein für solche PatientINNen, die Medikamente benötigen, für die keine Zulassung (d.h. kein Eintrag ins Deutsche Arzneibuch des BfArM existiert ("no label")oder nicht speziell für die Erkrankung dieser PatientINNen (es handelt sich in dem Fall um eine Off-Label-Verordnung), wohl aber für andere Indikationen:
Prof. Christian Dierks: Neue Regeln zum Off-Label-Use - ein Gewinn für Hausärzte und ihre Patienten. In: Ärzte Zeitung vom 31.05.2006.
Der Text ist über eine Suchmaschine erreichbar, vielleicht kann der Volltext ja auch auf dieser Homepage veröffentlicht werden.
Freya Matthiessen

Freya Matthiessen schrieb am 07.06.2006

Sehr geehrter Herr Professor Janzen,
der noch nicht frei zugängliche Text der EMEA vom 11. April 2006 hatte den Vermerk NICHT ZUR VERÖFFENTLICHUNG (ich habe Sie aus dem Grund nicht besonders darauf hingewiesen), deshalb habe ich bisher mit meinem Artikel zur rechtlichen Situation von 3,4-DAP, wie sie sich in der Literatur darstellt und sich aus Gesprächen mit Experten ergibt, noch gewartet. Hier nur eine extrem kurze Fassung.
Auf dem MG-Symposion Kassel im April 2006 habe ich bekannt gegeben, dass die Lizenz zur Vermarktung (!) von 3,4-DAP-Tabletten eventuell bis spätestens Ende des Jahres von der EMEA gewährt wird (Ich sehe das Datum aus bestimmten Gründen nicht so optimistisch). Auf Ihre Anfrage hin, habe ich Ihnen auch die Firma genannt.
Die Designation als Orphan-Drug war von der EMEA schon 2002 - nicht erst kürzlich - verliehen worden - wie ich seitdem jedem und überall und immer wieder mitgeteilt habe.
Der von Ihnen zitierte EMEA-Text vom 11. April 2006 gibt lediglich bekannt, dass die Orphan-Drug-Designation(Anm. von mir: - welche eine Firma dazu berechtigt, eine "erleichterte" Genehmigung für die Vermarktungs-Berechtigung zu beantragen - ) auf eine andere Firma (Anm. von mir: Verkauf) übertragen wurde. Die Designation selbst besteht nunmehr seit fast 4 Jahren.
Die Textpassage in Fachartikeln "Auf der ganzen Welt nicht zugelassen" - Wer kennt sich schon "auf der ganzen Welt" aus? macht/e, ohne erklärenden Kontext, den Patienten das Versichertenleben schwer.
Es wäre wünschenswert gewesen
1. auf die Möglichkeiten, die allein eine Orphan-Drug-Desiagnation schon bietet, detailliert hinzuweisen und
2. (zur genaueren Information) darauf, wo dieses Arzneimittel auf der Welt immerhin kostenlos an LEMS-Betroffene des entsprechenden Staates ausgeteilt wird.
3. Es wäre besonders wünschenswert (gewesen), wenn sich z.B. irgendein Neurologe oder Immunologe beim Gemeinsame Bundesausschuss dafür einsetzen würde, dass 3,4-DAP bei LEMS auf der Liste der von der KV zu erstattenden Arzneimittel für seltene Erkrankungen, aufgenommen wird. Setzt sich gegenwärtig jemand dafür ein?
4. Natürlich wäre es auch wünschenswert gewesen, wenn von deutscher Seite die Orphan Drug Designation beantragt worden wäre.
Falls jemand glauben sollte, dass mit dem Vermarktungsrecht (wann immer es tatsächlich existieren wird. Und außerdem: regional existiert es ja schon) und dem Eintrag von 3,4-DAP ins Deutsche Arzneibuch die Krankenversicherungen verpflichtet seien, die Kosten in jedem Fall zu tragen, setzt zu viel Hoffnung in diesen Verwaltungsakt. Ich will das an dieser Stelle nicht weiter erläutern.
Hier nun ein Auszug aus dem von Ihnen zitierten EMEA-Text:
"(1) Mit der Entscheidung Nr. C(2002)5445 vom 18. Dezember 2002 wurde das
Arzneimittel „3,4-Diaminopyridin-Phosphat“ als Arzneimittel für seltene Leiden
ausgewiesen und nach Artikel 5 Absatz 9 der Verordnung (EG) Nr. 141/2000 in
das Gemeinschaftsregister für Arzneimittel für seltene Leiden eingetragen.
(2) Wenn der Name des Inhabers der Ausweisung geändert wird, ist dies eine
Änderung administrativer Art, die sich nicht auf die wissenschaftlichen
Eigenschaften eines bereits als Arzneimittel für seltene Leiden ausgewiesenes
Arzneimittel auswirkt."
Mit freundlichen Grüßen
Freya Matthiessen
Patienten Initiative LEMS
PF 2229, 37012 Göttingen
FAX 0551-794257
E-Mail Adr. siehe ganz oben

Cornelia Freund schrieb am 28.05.2006

Hallo alle zusammen,
mein Name ist Conny, ich bin 26 Jahre alt und bei mir wurde im März diesen Jahres die Myasthenia Gravis diagnostiziert.
Vermutlich habe ich diese Erkrankung allerdings schon sehr lange, da ich mit 12 Jahren von einer Sekunde auf die andere nicht mehr schlucken konnte (nicht mal den eigenen Speichel). Das ist nun schon viele Jahre her und mittlerweile habe ich mich soweit stabilisieren können, dass ich sogar drei bis vier normal große Schluck Flüssigkeit trinken kann. Ich wurde damals von einem Arzt als beginnend magersüchtig eingestuft, was völliger Quatsch war, da mich a) Gewicht überhaupt nicht interessierte und b) ich zuerst wieder feste Nahrung zu mir nehmen konnte, bevor es mit flüssiger besser wurde.
Über die Jahre traten bei mir dann immer wieder vereinzelt neurologische Symptome auf mit denen niemand recht etwas anzufangen wußte.
Erst im März 2006, als ich in Begleitung eines grippalen Infekts plötzlich starke Doppelbilder hatte, wurde ich im Krankenhaus praktisch auf den Kopf gestellt, um heraus zu bekommen, was hinter all dem steckt.
Bei dem EMG zeigte sich ein pathologischer Wert zweier Gesichtsnervenleitungen und auch die Blutwerte sprachen eindeutig für Myasthenia Gravis, wie mir erläutert wurde.
Durch sofortige und über fünf Tage hochdosiert verabreichte Immunglobulin-Therapie zeigte sich nach einer knappen Woche eine deutliche Besserung der Doppelbilder, die schließlich ganz verschwanden.
Seither habe ich nur morgens ein wenig Probleme mit Hängelid und bei Aufregung/ Streß bzw. Überanstrengung durch PC-Arbeit Sehstörungen bis hin zu Hängebildern.
Insgesamt fühle ich mich zwar meistens gesund, bin aber schon nach wenigen Minuten körperlicher Bewegung (Spazierengehen, Radfahren, etc) völlig k.o. .
Beruflich war ich bis vor meiner myasthenen Krise sehr engagiert und habe neben einem Jurastudium als Fremdsprachenkorrespondentin gearbeitet.
Meine Ärzte haben mir dringend abgeraten, das Studium weiterzumachen, da sowohl Studium wie auch der spätere Beruf einer Anwältin zu belastend für mich seien. Jetzt bin ich völlig ratlos und hoffe sehr, dass ich von denen, die wirklich Erfahrung mit dieser Krankheit haben, nämlich Euch anderen Betroffenen, ein paar Meinungen bekommen könnte.
Ich habe Angst ein zu großes Risiko einzugehen und dann womöglich irgendwann wie viele von Euch beatmet werden zu müssen oder auch nur Dauerdoppelbilder zu bekommen.
Meine berufliche Alternative wäre ein entschärftes Studium zur Dolmetscherin, das in mehrere Einzelabschlüsse aufgeteilt ist (ich könnte also bereits nach 2 Jahren wieder aufhören, wenn's zu belastend wäre und hätte trotzdem schon einen Abschluss) und womit ich später dank guter Beziehungen eine sehr freie Zeiteinteilung bei meiner beruflichen Tätigkeit erreichen könnte.
Außerdem würde mich interessieren, wie es mit Sport im Allgemeinen steht. Ich möchte unbedingt etwas mehr für meine Kondition und Ausdauer tun, weil ich merke, dass sich das alles enorm verschlechtert hat. (Luftnot beim Treppensteigen, Arme und Beine werden sehr schnell schlapp...)
Ist das eher positiv oder sollte ich da derzeit die Finger davon lassen. Was kann eine Krise zusätzlich zu Infekten etc. auslösen?
Ich weiß, der Text war irrsinnig lang, bitte entschuldigt, aber ich bin momentan noch völlig überfordert und so dankbar hier endlich Ansprechpartner zu haben!
Alles Liebe
Conny

Elena Wagner schrieb am 23.05.2006

Hallo zusammen!
Ich bin das erste Mal hier auf dieser Seite und hoffe, dass ich endlich richtig bin und mir jemand weiter helfen kann!?
Meine Schwester leidet seit ungefähr vier Jahren an Myasthenia cravis. Heute ist sie 22 Jahre alt und zurzeit geht es ihr sehr schlecht!
Sie hat Lähmungen am ganzen Körper (Arme, Beine und Gesicht), jedoch ist dies sehr tagsabhängig. Zudem sind meistens die Gesichtsmuskeln betroffen, so dass sie schlecht sprechen und kauen kann.
Ich habe das Gefühl, dass auch von Seiten meiner Eltern ziemlich viel geschlampert wurde!!
Meine Schwester ist zwar von den Medikamenten her eingestellt worden, seit dem aber in keiner weiteren ärztlichen Behandlung gewesen, was ich als falsch empfinde.
Muss diese Krankheit nicht ständig überwacht werden?
Das größte Problem ist, dass meine Schwester immer wieder sehr abnimmt und zurzeit bei 1,65 m nur noch ungefähr 45kg wiegt.
Ein befreundeter Arzt der Familie sagt auch ständig, dass das wichtigste erst einmal sei, dass sie zunimmt.
Manchmal habe ich ehrlich gesagt das Gefühl, dass sie außer an dieser Krankheit noch an einer Art Magersucht leidet.
Ich komme mir so hilflos vor, da ich nur daneben stehe und versuche sie davon zu überzeugen eine Art Essenstherapie zu machen und endlich mal in die Klinik oder zum Neurologen zu gehen.
Leider kann ich auch mit sehr wenigen Menschen über dieses Problem reden, da die meisten diese Krankheit gar nicht kennen und der Meinung sind, dass dies nichts Schlimmes sein kann!
Ich wäre für jede Meinung, jeden Tipp sehr dankbar!!
Vielen Dank im Voraus!
ELENA

Sibylle Kraschutzki schrieb am 15.05.2006

Hallihallo,
hat jemand von euch erlebt, dass der Tensilon-Test "nach hinten" los ging? Augen zu anstatt auf, nicht mehr sprechen können, Stimmbänder weg, Schlucklähmung. Zum Glück ließ sie Wirkung nach, bevor es noch schlimmer wurde. Die Doppelbilder rückten für Sekunden zusammen und drifteten dann wieder auseinander. Was war denn das??? (in der Klinik sagte man mir sehr erschrocken, so etwas gäbe es beim Tensilon-Test nicht...Stations- und Oberarzt waren aber dabei).
Liebe - leider immer noch - Doppelgrüße
Sibylle

Yvonne Schmid schrieb am 11.05.2006

Hallo!
Ich bin 27 Jahre alt und hatte im Alter von 3 Jahren eine myasthene Krise mit "Ganzkörper-Lähmung" einschließlich Beatmung. Es geht mir aber seit vielen Jahren so gut, dass ich ohne Medikamente auskommen kann. Mein Problem ist, dass ich gerne einen Personenbeförderungs-Schein machen würde um KTW zu fahren (ich bin Rettungshelferin beim DRK), und der Betriebsarzt vom DRK sich weigert mir eine gesundheitliche Eignung zu attestieren. Hat jemand damit Erfahrung? Ich fahre seit 9 Jahren unfallfrei Auto, auch im Pflegedienst. Wäre schön, wenn mir jemand dazu was sagen könnte. Schließlich gibt es doch für fast alles eine Ausnahme...

Fontaine schrieb am 01.05.2006

ich bin seit 1998 Myasthenia gravis Patientin und wurde 2000 in Bochum am Thymom operiert. Ich würde gerne einen Erfahrungsaustausch mit anderen
Patienten beginnen, vor allem über den Krankheitsverlauf und die Behandlung mit Medikamenten (Dosis). Antworten bitte ins forum oder auf meine Email-Adresse.
Gruß Gaby

Renate Eberlein schrieb am 26.04.2006

Sehr geehrter Herr Goedecke,
Unsere Zeitschrift "DMG - Aktuell" können Sie in der Geschäftsstelle in Bremen beziehen.
Tel. 0421 - 59 20 60
Fax: 0421 - 50 82 26
Email: dmg-info@t-online.de
Mit freundlichen Grüßen
Renate Eberlein

delicocuk schrieb am 24.04.2006

@Jana: Die Entfernung der Thymusdrüse nennt man (totale) Thymektomie, wurde bei mir 08/2004 gemacht und gleichzeitig mit Cortison (Anfangsdosis 100mg - Enddosis 10mg), Mestinon 4x60mg, Pantozol 40mg weiterbehandelt. Seitdem fühle ich mich viel besser. Bin von Cortison auf Imurek umgestiegen, mal sehen wie sich das weietrentwickelt. Cortison kann ich dennoch abraten, wenn kein Kinderwunsch besteht ist Imurek wahrscheinlich besser. Bei Cortison geht man auf wie ein Hefeteig (+15Kg!).
@Sigrid: Ich habe das Problem an der Fingern auch, wurde schon mehrfach wegge"laser"t. Wächst immer wieder nach. Wahrscheinlich liegt das an der Immunsupressiva die wir einnehmen müssen. Ich befürchte das man nicht viel dagegen machen kann ausser immer wieder die Warzen entfernen zu lassen.
@alle: Hat jemand schon Erfahrungen mit Cortison und Imurek gesammelt? Bringt der Umstieg etwas? Vielen Dank im vorraus

Sigrid Dorschky schrieb am 18.04.2006

Seit 1980 habe ich M.g., und seit 2003 Thyreoiditis Typ Hashimoto. Nun leide ich seit einiger Zeit unter starker Vermehrung von Stielwarzen (besonders in den Achselhöhlen) und anderen Warzen an den Händen. Hat das etwas mit meinen Autoimmunkrankheiten zu tun? Was hilft?

Freya Matthiessen schrieb am 11.04.2006

LEMS-Betroffene finden Hinweise, mit welchen Argumenten ihre Behandler Widerspruch gegen die Weigerung einer KV, die Kosten für notwendige Arzneimittel zu übernehmen, einlegen können auf meiner HP
www.lambert-eaton-myasthenisches-Syndrom.de
Freya Matthiessen
PF 2229, 37012 Göttingen
Fax 0551 - 79 42 57
E-Mail: fr.mat@stud.uni-goettingen.de

Helmuth Wildförster schrieb am 05.04.2006

Hallo Corinna,
alle Referate werden in einem DMG-Aktuell Sonderdruck aufgelegt Er soll zur Mitgliederversammlung druckreif vorliegen. Bitte wende Dich zum Termin an die Geschäftsstelle.
H. Wildförster

Sibylle Kraschutzki schrieb am 01.04.2006

Hallo,
seit 240 mg Kalymin am 21.03. leide ich unter wässrigem Stuhlgang und mehr oder weniger Übelkeit. Ich kann nur wenig essen und davon kommt wohl das meiste samt Kalymin in flüssiger Form wieder raus.Seit Freitag ist die Dosis auf 180 mg reduziert, es hat sich aber nichts geändert. Helfen tut Kalymin auch nicht. Vielleicht hab ich ja gar nicht MG. Inzwischen fühle ich mich so klapprig, dass ich mich nicht traue, am Montag früh, wie vom Neuro geplant, mit 30 mg Prednison Acis (Cortison) anzufangen. Termin beim Neuro hab ich erst am Dienstag.
Bitte sagt mir, dass das normal ist, dann höre ich sofort auf zu jammern und trage alles mit Fassung und bin wieder fröhlich (wenn mir nicht grad so schlecht ist ;-).
Grüße ins Wochenende
Sibylle

Wiebke Simson schrieb am 31.03.2006

Sehr geehrte Amie Cars, sehr geehrte anonyme Myastheniker,so
ich finde es ausgesprochen schade, dass die Kritik gegenüber der DMG und einzelnen Personen so schnell so unsachlich geworden ist. Unterstellungen und Beleidigungen nützen niemandem. Vielleicht wäre es zum jetztigen Zeitpunkt sinnvoller, die offenen Punkte nicht mehr öffentlich, sondern im persönlichen Gespräch zu klären und diese Leserbriefseite wieder für Fragen zur Myasthenie frei zu halten.
Mit freundlichem Gruß
Wiebke Simson

Klaus Rachinger schrieb am 30.03.2006

Hallo liebe Myasteniker, ich bin nun 40 Jahre alt, lebe seit dem 17.Lebensjahr mit meiner Myastenie und muss sagen, das die Krankheit nicht mich, sondern vielmehr ICH die Krankheit im Griff habe. Klar gibt es Tage an denen es mal besser, aber auch Tage an denen es sehr schlecht geht, aber mein Motto NIEMALS AUFGEBEN! Ich kann nur jedem den Rat geben, wenn der Verdacht auf eine Myastenie, egal in welcher Form besteht, dann lasst Euch ruhig die Diagnose und die Therapie von einem oder auch mehreren Ärzten nochmal bestätigen. Ich habe keine guten Erfahrungen mit Göppingen gemacht, dafür um so bessere mit der Uniklinik in Würzburg, die sogar eine eigene Myastenie-Sprechstunde anbieten und auch sonst in vielen Fällen mal telefonisch weiterhelfen können. Die Krankheit ist, wie jede chronische Erkrankung auf jedenfall nervig, keine Frage, aber man kann damit auch sehr gut leben - wenn man weiss wie man sich verhalten muss! Lasst Euch nicht unterkriegen!, Euer Klaus

Wolf-Dietrich Trenner schrieb am 27.03.2006

Bei Insektenstichen empfehle ich aus eigener Erfahrung eine aufgeschnittene Zwiebel. Die Hälfte mit der nassen Seite sofort auf den frischen Stich gepresst ... keine Schwellung und kein Juckreiz.

Margarethe Müller schrieb am 26.03.2006

Lieber Herr Wildförster,
Es ist gut, dass in der DMG jemand da ist, der helfen will. DANKE. Könnten Sie sich bitte noch mit dem Krankheitsbild der Myasthenien vertraut machen, damit Ihre Arbeit noch mehr Früchte tragen kann?
Unter Ihrem sympathischen Portrait in der letzten Ausgabe der AKTUELL (01/06) habe ich Worte von Ihnen persönlich erwartet, gerichtet an Menschen, denen derzeit keine Heilung möglich ist, oder bei denen Heilmittel in jedem Fall zu spät kommen würden, deren Erkrankung so schwer ist, dass sie nicht einmal ihren Rollstuhl selbständig verlassen können, die durch ihre Krankheit zusätzlich finanziell am Existenzminimum leben und die aus diesen Gründen auch nicht zu den Versammlungen kommen können.
Vielleicht erklären Sie z.B. meinem Mann, der von der Intensivstation auch nicht mehr zu mir nach Hause kommen wird - und vielen anderen Betroffenen, was der Text unter Ihrem Bild für diese Menschen bedeuten sollte oder könnte. Tatsächlich lese ich meinem Mann natürlich nicht diesen Teil aus der AKTUELL vor. Er würde gänzlich verzweifeln. Stellen Sie sich vor, ich würde an sein Bett treten und fröhlich rufen. "Heute ist d e i n Tag! Du kannst ihn verschwenden oder nutzen..." usw., siehe Ihre aus dem Internet herunterzuladenden Text-Auszüge. Die Volltexte sind im freizugänglichen Internet zu finden, s. www.-Adressen.
"Heute ist ein neuer Tag. Es ist mein Tag. Er gehört mir. Ich kann ihn verschwenden oder nutzen. Jeder Tag ist für mich ein neuer Anfang. An jedem Tag geht die Sonne wieder auf, und ich fühle, daß ich jeden Tag über neue Kräfte verfüge, ich will weiterkommen und Erfolg haben, und ich will diesen Tag - wie jeden Tag - wirklich leben."
Quelle: Heute ist mein bester Tag, Arthur Lassen, Let Verlag
http://www.sinnvolles.de/carpe_diem.htm
"Das Wunder des Lebens wartet auf Dich
Alles was für irgendeinen Menschen möglich ist, ist auch für dich erreichbar. Vertraue dem Wunder und der Überlegenheit der inneren Kräfte. Wage dich mutig an Dinge heran, an deren Durchführbarkeit du noch zweifelst. Alles ist möglich, wenn du Mut zu dir selbst hast. Und beginne jetzt. Denke positiv und handele dort, wo andere noch reden. Bloßes Träumen, Ersehnen und Wünschen genügt nicht."
http://www.wir-machen-lebensqualitaet.de/charakterologie.html
Ohne Quellenangabe: Carpe diem - Nutze den Tag, dies ist nicht der Name des Verfassers.
Sicherlich haben die viel versprecheden Worte für Sie persönlich Bedeutung, und das ist auch gut so.
Wir freuen uns auf die nächste Ausgabe der AKTUELL.

Amie Cars schrieb am 25.03.2006

Sehr geehrter Herr Wildförster,
haben Sie in Ihrer Umgebung den Eindruck gewonnen, dass Myastheniker sich geistig zurückentwickeln und wie Kleinkinder "betupst" werden müssen?
"Wir Myastheniker sind doch nicht dumm, sind informiert, wir kennen die Gefahren, wir lassen uns vor einer Mutprobe vom Apotheker oder Facharzt beraten!!!" (H. Wildförster)
Was soll das? Wieso brauchen wir dann noch die Aktuell, wenn wir doch schon informiert sind?
"WIR" ( ???) Myastheniker? - So an die 10.000 Betroffene in der Republik - eine homogene Masse? Alle so informiert wie Sie?
"Wir kennen die Gefahren"? Sie auch, Herr Wildförster? Und trotzdem (oder deshalb, sozusagen als Info-Test) setzen Sie irreführende "Informationen" ins Netz? Es sind ja weit mehr "Reinrutscher/Ausrutscher, als hier aktuell und exemplarisch erwähnt sind. Prof. Schumm hat Ihnen einen Warnhinweis für Magnesium gegeben? Ist es nicht fahrlässig, den nicht weiterzugeben? Sie hätten doch wenigstens zur "Mutprobe" aufrufen können!
Schwer- und Schwerstkranke hoffen Hinweise zur Linderung, nicht zur möglichen Verschlechterung zu erhalten. Sollen diese Menschen 4 x im Jahr zusammen mit ihrem Kassenarzt den Inhalt der AKTUELL durchsprechen?
"WIR" sind spätestens jetzt über Ihre Einstellung "UNS" gegenüber informiert. Wenn Schwerkranke in Gefahr gebracht werden, ist Ihr Kommentar;
"Wo gehobelt wird, fallen Späne". Vor allem die Neuerkrankten, Herr Wildförster, werden ganz leicht zu "Späne".
Bitte HOBELN Sie nicht mehr. Lassen Sie in der AKTUELL SPAM wie Werbung (es ist strafbar, sie nicht als solche zu kennzeichnen) und auch so etwas wie Gurutexte weg. BITTE! Und schon brauchen "WIR" nicht mehr so intensiv zu blättern, und Sie sind von übermäßigem Arbeitsaufwand entlastet. Die AKTUELL muss doch nicht so "vollgepfropft" sein. Das spart Kosten.

Helmuth Wildförster schrieb am 24.03.2006

Hallo,
ein neuer Anonymer.
Ich habe lange überlegt, ob ich mich hier an der Diskussion beteiligen soll!
Wo gehobelt wird, allen Späne.
Alle Kritiken sind berechtigt.
Gute Vorschläge sind angebracht.
Gute Leute, die diese Vorschläge umsetzen, sind rar.
Melden Sie sich!
Leisten Sie Mitarbeit, wenn Sie Zeit dazu haben!
Wir können solche guten Leute gebrauchen, die sich hier im Internet als Kontrolleure und Kritiker darstellen und voller Tatendrang sind. Es kann nur besser werden!
Machen Sie mit als Fachingenieur für "Atomkraftwerke"!
Herr Schneider, melden Sie sich als redaktioneller Mitarbeiter. Arbeiten Sie mit als Korrekturleser, wir würden uns freuen hier Verbesserungen zu ermöglichen, hier verantwortliche Mitarbeiter zu finden.
Sie haben Zeit und die Muße sich mit dem Internet zu beschäftigen, Sie kennen sich aus, Sie sind verantwortungsbewusst, Sie haben Zeit redaktionelle Mitarbeit zu leisten. Kommen Sie zu unserer Mitgliederversammlung, hier können Sie mit uns diskutieren, hier können Sie sich zur Mitarbeit bekennen.
Wenn Sie schon den anonymen Schreiber zum Bekennen auffordern, wer ist den Amie Cars?
Wir wollen keine Werbung in unserer Zeitschrift, aber manchmal rutscht so etwas hinein, weil man informieren will, weil man glaubt hier nichts unrechtes zu tun. Wir wollen doch den redaktionellen Mitarbeitern keine Absicht unterstellen, oder?
So schlecht finde ich den Hinweis nicht, dass Magnesium als Heißgetränkt auf dem Markt zu finden ist, denn ich nehme Magnesium, wenn ich Krämpfe bekommen,eine andere Alternative, die so spontan wirkt, habe ich noch nicht gefunden. Diese Handlungsweise habe ich mit meinem Facharzt (Prof. Dr. Schumm besprochen). Es sieht hier keine Bedenken, unter der Voraus-setzung, dass man sich der Gefahr bewusst ist. Und wir Myastheniker sind doch nicht dumm, wir sind informiert, wir kennen die Gefahren, wir lassen uns vor einer Mutprobe vom Apotheker oder Facharzt beraten.!!!

Sibylle Kraschutzki schrieb am 23.03.2006

Hallihallo,
seit nunmehr fast 6 Wochen leide ich unter Doppelbildern. Die anfängliche Odysse von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik - zumal meine Symptome nicht eindeutig waren - brauche ich nicht zu beschreiben.
Seit fast zwei Wochen bekomme ich Kalymin. Zunächst in niedriger Dosierung, seit vorgestern 4 x 60. Ich sehe unverdrossen doppelt, finde meine Augenlider werden schwerer und gestern fand ich, ich nuschele (besonders aus z wird s und aus c se). Bisher ist es aber in einem Maße, dass - hoffentlich - nur ich es merke.
Leider merke ich inzwischen auch die Nebenwirkungen von Kalymin, habe morgens und abends wässrigen Durchfall (gelb) und mir ist übel. Die Neurologin sage, das sei nicht schlimm, aber mir wird das langsam unheimlich.
Kann mir jemand was dazu sagen?
Über Nachrichten freue ich mich.
Doppelte ;-) Grüße
Sibylle

ein myastheniker schrieb am 23.03.2006

liebe aimi, du solltest dich nicht so auf deine erkrankung versteifen, es gibt noch mehr im leben als eine myasthenie zu haben. Sie froh, dass sie keine schmerzen verursacht. es gibt auch viele myastheniker, die nicht nur an einer myasthenie leiden, sondern sich mit anderen, auch schmerz erzeugenden krankheiten herumschlagen.
wir sollten hier an der leistung ehrenamtlicher mitarbeiten keine offene kritik üben, schlammschlachten sind hier meines erachtens nicht angebracht und bewirken nichts positives. warum sprichst du nicht direkt mit der redaktion, hier lassen sich dinge fair klären. ratschläge sind immer erwünscht, sachliche kritik kann nur zu verbesserungen führen und hilft fehler zu vermeiden. mitarbeit ist besser als eine kampfansage, denn so klingen die argumente und kritiken – nicht aufbauend.
die dmg-aktuell ist eine zeitschrift von leien für leien, unentgeltlich erstellt, informierend, auch wenn manchmal füllende artikel nicht deine fürsprache erhalten. die berichte der regionalgruppen sind auch nicht gerade erbauend, aber sie verdeutlichen die leistungen in den regioanlgruppen, die vorort mehr bewirken als öffentlich über die arbeit anderer herzuziehen.

Amie Cars schrieb am 22.03.2006

Wiebkes Erstaunen wird auch von anderen Leser!innen der DMG-AKTUELL geteilt.
Ein Experte schreibt einen Artikel. "Irgend jemand" pickt ein Stichwort heraus, surft im Internet oder kopiert - wahrscheinlich in Zeitungen, die in Apotheken ausliegen - irgendetwas. was sich gut anhört (ohne Prüfung, ob es auch gut für Myastheniker ist) und setzt es auf die Webseite oder in die AKTUELL.
Eines der Beispiele für generell unreflektiertes Veröffentlichen der DGM:
AKTUELL 03 / 04 Seite 16. Prof. Sieb erläutert, wie wichtig bei der MG die Immunsuppression ist ("Herunterfahren/Dämpfung der Immunabwehr"). Einige Seiten weiter,
Seite 20/21. wird das Anfeuern des Immunsystems empfohlen:
"Schauen Sie sich die Abbildung einer Immunzelle an, prägen Sie sich dieses Bild ein. Lassen Sie, wie auf einer Kinoleinwand, die Zellen stärker werden und sich vermehren, bis ein großer Schwarm beider Zellen durch Ihr Blut schwimmt. Sie können ihn gezielt zu kranken Organen lenken oder generell Ihre Abwehr kräftigen."
Sie hätten hinzufügen sollen:
"Falls Sie so ganz zufällig an der autoimmunen Form ( - wie die meisten - ) der Myasthenia gravis leiden und Erfolg mit der von uns empfohlenen Stärkung des Immunsystems hatten, melden Sie sich am Besten schnellstens zur Plasmaphere (Blutwäsche) an."
Artikel, die Leser/innen in Zeitschriften, die in Arztpraxen, beim Friseur oder in der Apotheke ausliegen, sollten auch dort gelesen werden.

Amie Cars schrieb am 22.03.2006

Sehr geehrter Herr "Webmaster",
das Pressegesetz gilt auch für Sie!
Unter "Fachtexte" findet sich auf der Web-Seite der DMG der folgende Artikel mit folgenden Vermerk:
"Verfasst von Webmaster freigabe für DMG aktuell (28.08.2005):
Leben mit Cortison"
( http://www.dmg-online.de/artikelDetail.php?id=62 )
Wer hat den Text "freigegeben"?
Er ist nicht von Ihnen "verfasst", sondern ein (gekürzter) Merck-Text im Internet (s.u. Copyright).
Die www-Adresse hätte also ausgereicht, dann hätten die Leser/innen auch erfahren, dass sie Fragen an die Firma richten können.
Merck Pharma GmbH
Alsfelder Str. 17
D-64289 Darmstadt
Telefon: +49 (0) 6151 72 28 52 oder 72 26 91
Telefax: +49 (0) 6151 72 75 21
Oder einfach eine e-mail senden.
Handelsregister AG Darmstadt HRB 8101
UstIdentNummer DE 814081229

Copyright:
Die vorliegenden Inhalte von "cortisonpartner.de" sind urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte vorbehalten. Die Verwendung der Texte und Abbildungen, auch auszugsweise, ist ohne die schriftliche Zustimmung der Merck Pharma GmbH urheberrechtswidrig und daher strafbar. Dies gilt insbesondere für die Vervielfältigung, Übersetzung oder die Verwendung in elektronischen Systemen.

Christiane Gerlach schrieb am 17.03.2006

Hallo zusammen,
Ende 2000 bin ich an der Myasthenie erkrankt. Die Krankheit verlief ziemlich rasant:sie wurde im November diagnostiziert, im Dezember wurde ich thymektomiert, und im Februar mußte ich zwei Wochen lang beatmet werden.
Mit zehn Plasmapharesen wurde der Ak- Titer auf 6 reduziert und konnte dort mit Sandimmun stabil gehalten werden . Ich brauchte in der Zeit auch kein Mestinon.
2004 haben wir einen Ausschleichversuch gestartet und Sandimmun nach und nach reduziert.2005war ich mit einem Sandimmunspiegel unter dem kurativen Bereich trotz schlimmer Grippe und Herpes-Infektion stabil.
Im Dezember dann bemerkte ich plötzlich wieder weiche Lippen, Sprachstörungen,etc. Ihr kennt es alle.
Natürlich wurde sofort mit Sandimmun durchgestartet und ich nehme wieder Mestinon.Mit dem Sandimmun liege ich im kurativen Bereich, trotzdem steigt der AK-Titer weiter auf mittlerweile 17.
Meine Frage: Ist die Therapie mit Sandimmun ausreichend und eine Stabilisierung im Lauf der Zeit zu erwarten? Hilft die zusaätzliche Gabe von Cortison in solch einer Situation weiter?
Vielen Dank, Christiane

Renate eberlein schrieb am 08.03.2006

Hallo Frau Klostermeyer,
Auf Ihre Frage hat mir Prof. Sieb folgendes geantwortet.:
Sehr geehrte Frau Eberlein:
Vielleicht ist es am einfachsten, wenn mich Ihr Mitglied anruft. Gerne will ich mit ihr das Problem besprechen.
Mit freundlichen Grüßen von der sonnigen Ostsee
Sieb
Prof. Dr. J.P. Sieb
Chefarzt der
Klinik für Neurologie, Geriatrie und Palliativmedizin Hanse-Klinikum Stralsund Große Parower Straße 47-53 18410 Stralsund
Tel. +3831-35-2550 (Sekretariat)
Fax +3831-35-2705

Mariola Kopietz schrieb am 07.03.2006

Die Mails von Alexandra, Jana und Tanja wurden von mir beantwortet.
Mariola Kopietz

Jana schrieb am 03.03.2006

Hallo, ich bin erst 19. und habe einen Verdacht auf Myastenie:-(
Die Ärzte forschen noch, aber wenn ich im Net so nachlese, dann bin ich mir mehr als sicher, dass ich Myastenie habe.
Mein Alltag hat sich sehr verändert, abends kann ich kaum noch etwas machen, morgens dagegen könnte ich Bäume ausreissen, solchen Unterschied macht das!
Aber ich selber machte die Erfahrung und merkte, dass es vieles mit der Psyche zu tun hat, denkt man positiv ist alles einigermaßen ok, denkt man die ganze Zeit darüber nach, so wirds nur noch schlimmer.
Es hat bei sehe harmlos angefangen, erstmal mit meinen Ringfinger und kleinem Finger, so dass ich dachte, ich hätte mir nen Nerv eingeklemmt, aber dann gings los, meine Arme wurden immer schwerer, meine Beine beim Tanzen und tanzen ist mein Leben.
Das schlimmste ich aber am Mund, ich kann gar nicht richtig lachen, mein Mund sieht so komisch dabei aus, wenn ich anfange zu essen, reichen mir 6-10 bisschen und schon habe ich Probleme beim kauen:-(
Jetzt fallen auch noch meine Augenlider zu, oh man...was erwartet mich noch???
Ich hoffe nur, dass es gut behandelbar ist, sonst weiss ich wirklich nicht wies weitergehen soll...

Renate Eberlein schrieb am 24.02.2006

Sehr geehrter Herr Greiwe,
Antwort auf Ihr Leserbrief schreibt Prof. Sieb.
Tatsächlich sind Schilddrüsenfehlfunktionen bei Myasthenie-Patienten sehr häufig. Hierzu eine medizinhistorische Anmerkung: Bis zirka 1965 gab es deshalb in der medizinischen Literatur, die Hypothese, dass die Myasthenie Ausdruck einer Schilddrüsenerkrankung sei, was falsch ist, wie wir heute mit Sicherheit wissen.
In unserem Myasthenie-Buch haben wir dazu geschrieben:
Besonders häufig findet sich bei Myasthenie-Kranken eine Thyreoiditis beziehungsweise eine rheumatoide Arthritis. Bei allen Myasthenie-Patienten muss deshalb die Schilddrüsenfunktion kontrolliert werden, zumal eine Hyper­thyreose die Myasthenie-Symptome verstärken kann. Das klinische Bild bei einem M. Basedow kann an eine Myasthenie erinnern, auch da es bei einem M. Basedow zu einer Thymusvergrößerung kommen kann.
Bei Myasthenie-Kranken ist eine medikamentöser Ausgleich der Schilddrüsenbfunktion sinnvoll und verbessert häufig maßgeblich die Lebensqualität.
Mit freundlichen Grüßen von der Ostsee
Prof.Dr. J.P. Sieb

Susi Beck schrieb am 21.02.2006

Hallo liebe Leser!
Ich bin 38 Jahre alt und habe seit 1989 eine okuläre Myasthenie.Als Symptome zeigen sich bei mir hängende Oberlider und Doppelbilder - ansonsten habe ich keine Beschwerden. Die Doppelbilder sind allerdings so stark auftretend, dass ich weder Auto fahren,lesen,längere Strecken laufen oder sporteln kann. Ich bin in meinen normalen Alltag stark eingeschränkt. Bisher nahm ich Mestinon und Kortison. Seit Dezember bin ich nun bei einem Heilpraktiker der sich auf Autoimunerkrankungen spezialisiert hat. Zur Zeit mache ich eine Stoffwechselregulierung und eine Darmsanierung.Wer hat Erfahrung auf diesem Gebiet? Hat jemand andere homöopathische Mittel ausprobiert und Erfolg gehabt? Ich würde mich sehr über Eure Erfahrungsberichte freuen - herzliche Grüße susi

christine mittermayr schrieb am 07.02.2006

hallo myasteniker!
mein name ist christine und ich komme aus österreich! bin 32 jahre! seit 12 jahren habe ich myastenie einen besonders schweren verlauf! in zwei wochen bekomme ich rituximab !wollte fragen ob jemand erfahrung hat damit!lg christine

Freya Matthiessen schrieb am 31.01.2006

3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) ist ein Kaliumkanalblocker
Im Nachschlagwerk "Neues Rezeptur Formularium" (NRF) vom 30. Mai 2005 habe ich auf der Hauptseite (Thema 3,4-DAP und 4-AP) den Druckfehler, 3,4-DAP sei ein Calciumkanalblocker, entdeckt.Das NRF ist in jeder Apotheke vorhanden und ist Pflichtlektüre und Richtlinie für jede/n Apotheker/in: Wenn Sie sich in Ihrer Hausapotheke beraten lassen , welche Medikamente neben 3,4-DAP für die Behandlung verschiedener Leiden für Sie angezeigt sind, ist es ratsam, den/die Berater/in darauf hinzuweisen, dass Sie den KALIUM-Kanalblocker 3,4-DAP einnehmen und dass Calciumkanalblocker die Muskelschwäche beim Lambert-Eaton Syndrom erheblich verstärken könnten. Die Risikoabwägung obliegt natürlich letztlich dem behandelnden Arzt.
Das derzeit gültige NRF enthält weitere Daten, die auf Gültigkeit hin überprüft werden müssen. Falls Ihre Krankenkasse die Kostenübernahme für 3,4-DAP ablehnt, könnte es einen Zusammenhang geben (Es gibt Beispiele). Setzen Sie sich in dem Fall doch bitte mit mir in Verbindung.
Ich habe die Institution, die für das NRF verantwortlich zeichnet, informiert, so dass mit Sicherheit eine Neuauflage erarbeitet werden wird, was nicht allzu lange dauern dürfte, da es sich beim Nachschlagwerk um eine Lose-Blatt-Sammlung handelt..
Freya Matthiessen
Patienteninitiative
Lambert-Eaton Myasthenisches Syndrom,
PF 2229
37012 Göttingen
Fax 0551-79 42 57

Hans Rohn schrieb am 30.01.2006

MESTINON: neue Verpackung – gleicher Inhalt!!
Im bereich DMG-Aktuell

Renate Eberlein schrieb am 25.01.2006

Sehr geehrte Frau Dina Garcia,
habe Ihre Email an Prof. Sieb weitergeleitet, und hier ist die Antwort,: Vor einigen Wochen hatte Sie bei Prof. Sieb schon einmal angerufen. Herr Prof. Sieb sieht keinen Grund,warum sie nach der Schwangerschaft nicht wieder zu Kraft kommen sollen, - sie muss dann jedoch zwei Kinder versorgen, was sicherlich auch körperlich anstrengend sein kann. Sie dürfen gerne wieder Prof. Sieb anrufen.
Mit freundlichen Grüssen
Renate Eberlein

claudia schrieb am 24.01.2006

Hallo zusammen, ich suche eine Rehaklinik für an Myasthenie Erkrankte. Zwei habe ich bis jetzt gefunden.
1. Weserbergland Klinik Höxter (Asklepios)
2. Medical Park Bad Rodach
Kennt jemand von Euch diese Kliniken? Und/oder hat bereits mit ihnen Erfahrungen gemacht?
Oder weiß noch eine andere Klinik?
Wie habt Ihr Anschlussheilbehandlungen bei Myasthenie erlebt? Haben sie Euch geholfen?
Vielen Dank und herzliche Grüße
an Alle
Claudia

Sandra schrieb am 23.01.2006

Jemand den ich kenne hat Mitte der 80er Jahren dreimal eine zu hohe Dosis Cortison gespritzt bekommen (ich glaube wegen verenkter Schulter, Bandscheibe).
Dieser jemand wußte es nicht, hat sich zu der Zeit falsch für die Zuführung von Cortison ernährt (wegen Unwissenheit! der Arzt hat keine Verhaltensregeln erklärt!)
Dann plötzliche Gewichtszunahme trotz Diät, wieder zum Arzt, Arzt ist einfach rausgegangen, er könnte nix mehr machen.
Heute ist diese Person sehr dick, ernährt sich völlig normal, aber Gewicht bleibt....starke Wasserablagerungen.
Ein anderer Arzt sagte, dass sich dieses Hormon erst nach 25 Jahren im Körper abbauen würde.
Meine Frage: Gibt es nicht mittlerweile irgendwas, was dieser Person helfen könnte wieder ein Leben in einem normalen Körper zu führen?
Mit der Bitte um Antwort
Sandra

Mariola Kopietz schrieb am 17.01.2006

ich auch ;o)

andrea junge schrieb am 15.01.2006

hallo
mein name ist andrea junge und ich bin 15 jahre alt. Vor ca 3 jahren hatte man bei mir die myasthenie erkrankung festgestellt,damals war ich in der 6ten klasse und es war einfach furchtbar als meine familie und ich davon erfahren haben. meine mutter hat tagelang geweint und war die meiste zeit besorgt und traurig, das ging ebenfalls so mit den meisten bekannten und anderen familienmitgliedern. da es bei uns in der familie in den genen liegt autoimmune krankheiten zu bekommen, war es eigentlich ziemlich offensichtlich dass irgendjemand daran erkranken musste. tja und da hat es mich eben getroffen und ich bin aber auch froh drüber dass es ich bin.Mit der zeit habe ich gelernt mit der krankheit umzugehen, auf party´s, mit freunden, in den ferien usw. eigentlich habe ich keine probleme damit.Doch manchmal plagt mich der gedanke dass die krankheit so gut wie unberechenbar ist und, wie meine mutter gesagt hat, ich einestages an einem beatmungsgerät oder auf irgendwelchen maschinen mein ganzes leben angeschlossen sein könnte wenn ich nicht genug auf mich aufpasse.
das bedeutet auch keine körperliche überanstrengung, kein alkohol, viel schlaf, kein stress usw. leider halte ich mich alzusehr an diese voraussetzungen und meine mum kommt immer dann wieder mit " du musst auf dich aufpassen sonst wird deine krankheit nur noch schlimmer und dann landest du im krankenhaus". almählich glaube ich nicht mehr daran und bis jetzt ist gar nichts großes passiert.ich habe mich immer zurechtgefunden. trotzdem möchte ich sie um ihre meinung bitten. übertreibt meine mutter? kÖnnte es echt dazu kommen dass die krankheit verschlechter und ich dann vielleicht für immer von hilfsgeräten abhängig wäre? ist es denn ein gutes zeichen dass ich nicht mehr so viele dosierungen wie vor 2 jahren nehmen muss?
ich wäre ihnen dafür ewig dankbar wenn sie mir eine ehrliche antwort geben könnten
mfg
andrea

nicht wichtig schrieb am 11.01.2006

Sehr geehrter Empfänger,
nach mehr als 25 Jahren mit der MG und diversen anderen Autoimmunerkrankungen,erlaube ich mir darauf zu bestehen, dass die Ursache a) bakteriell (Sprich entweder eine Unterform der Mycobakterien oder Corynebacteriums) ist ! - ausgelöst wird das ganze immer wieder durch eine Immunschwäche (wie auch immer herbeigeführt) - eine zusätzliche Infektion / Stress in grösster Form und Schmerz !!! dabei spielt GLUTAMAT -meiner Meinung nach eine ausserordentlich große Rolle sowie alle anderen damit verbundenen biochemischen Vorgänge)-
darüberhinaus kann man bei einer gesunden Einstellung zu Krankheiten - außerordentlich gut damit auskommen und leben !!! -
es wäre nur sehr schön, wenn endlich ein Umdenken stattfinden würde !!! -
mfg

Hans Rohn schrieb am 05.01.2006

Medikament "CellCept"
Info im bereich DMG-Aktuell

Bettina Schubert schrieb am 02.01.2006

An die DMG- Geschäftsstelle,
sehr geehrte Damen und Herren!
Schon seit längerer Zeit besteht zwischen einigen Lambert- Eaton- Patienten ein reger interner Kontakt, da unser Krankheitsbild scheinbar in der DMG und der "DMG- aktuell" relativ selten thematisiert wird. Nun hat sich aus diesen Kontakten die Information herumgesprochen, dass ein Lambert- Eaton- Treffen für das Frühjahr geplant ist!? Wenn ja, in welcher Form ist es geplant(Referenten/ Themen/ aktuelle Studie- Prof. Voltz)? Oder wird das Lambert- Eaton Syndrom als ein Randthema der Mitglieder-versammlung in Kassel mit "behandelt"?
Für nähere Informationen wäre ich (wir)sehr dankbar!
Gruß
B. Schubert

DMG Webmaster schrieb am 19.12.2005

Ihnen allen wünschen wir frohe Weihnachten und ein gesundes und glückliches neues Jahr 2006

Hans Rohn schrieb am 29.11.2005

Die anfrage von Melanie Lynen wurde
beantwortet von Prof.Dr. J.P. Sieb.
Rainer Mink beantwortet von Hans Rohn

Melanie Lynen schrieb am 16.11.2005

Hallo,
mein Mann hat eine Miastenia II B. Der Thymus kam 98 raus und er nimmt Mestinon 60 alle 8 Std. und Dacortin 25mg jeden 2. Tag. Nun hat er starke Schleimbildung mit erstickungsartigen Anfaellen, durch den festsitzenden Schleim. Hat dann vom HNO Arzt ein Vitamin A und E Praeparat bekommen, darin sind 25000 u. enthalten, dass soll aber wohl die Leber schaedigen und man kann es nur 15 Tage lang einnehmen.
Hat irgendwer Erfahrung gemacht mit soetwas und wenn ja was wurde unternommen. Unser Neurologe weis keinen Rat, der sagt er solle Paracetamol einnehmen... Wir leben in Spanien und da ist die Miastenia noch nicht verbreitet. Vielen Dank fuer Antworten oder Tips.

hans-jörg preik schrieb am 23.10.2005

sehr geehrte damen und herren,
mich interessiert ob die gabe von L-thyrocin eine verschlimmerung der myasthenen symptome verursachen kann.
habe seit ca. 20 jahren eine leichte form der myasthenie und leide aktuellerweise unter Hashimoto-Syndrom!!

Mirjam von Barnekow schrieb am 04.10.2005

Hallo,
Im Jahr 2001 wurde bei meiner Tochter (geb. 14.01.1996) eine Muskelbiopsie am Oberarm durchgeführt. Katharina kam mit dem Verdacht auf eine neuromuskuläre Erkrankung zur Untersuchung.(Sie hat als Säugling immer mit dem zu einer Seite gedrehten Kopf genauso im Bettchen gelegen, wie sie hineingelegt wurde; auch mit einem halben Jahr konnte sie den Kopf nicht allein von der Unterlage abheben, egal wie interessant ihre Umgebung war. Dazu gesellten sich noch viele weitere Dinge, die ja nicht in Ordnung waren. Mit einem Jahr bekam sie dann Krankengymnastik und es ging ihr eigentlich gut.Doch sie hatte weiterhin größte Schwierigkeiten den Kopf aus der Rückenlage heraus zu heben, geschweige denn einfach so aufzustehen.Deshalb fuhren wir schließlich mit ihr nach Bochum ) Im Arztbrief hieß es später "Muskelschwäche im Bereich der tiefen Halsflexoren und Schultergürtel, muskelbioptisch ausgeprägte Typ-2-Faseratrophie" ... "möglich Myasthenia gravid" Man sagte uns nach allen erfolgten Untersuchungen, Katharinas Nackenmuskulatur sei zwar nicht sehr stark, das sei aber kein Grund zur Besorgnis, solange es nicht schlechter werde.
Nun, schlechter ist es nicht geworden (sie hat erst mit 1 Jahr gelernt, sich selbständig aufzusetzen uvm) doch auch nicht wirklich besser. Sie hat z.B. im Sportunterricht Schwierigkeiten, weil ihre Lehrerin nicht auf die Rückstände eingeht, die sie "bewegungstechnisch" nun einmal hat und auch nach Aussage der Ärzte (wir waren in Bochum bei Prof. Mortier) immer haben wird.Sie läuft langsamer und kann auch nicht gut hüpfen und springen; ihre Hände sind extrem kräftig, doch das reicht eben im Unterricht für einen in den Augen der Lehrerin "gute" Leistung nicht aus.
Was kann ich Ihrer Meinung nach machen, um die Lehrerin für diese Sache zu sensibilisieren?
Vielleicht können Sie mir helfen.Ich weiß nicht, an wen ich mich noch wenden könnte.
Gruß
Mirjam von Barnekow

Pfaff,Heike schrieb am 16.09.2005

Ich,47 J., bin seit 1981 Myasthenikerin und seit Kurzem "leide" ich an Cholesterinämie.Deshalb soll ich eine Statintherapie beginnen.Mein Neurologe und mein Hausarzt befürworten dies zwar.Ich kann mich jedoch nicht entscheiden,weil Statine laut Netdoktor.de bei Muskelerkrankungen nicht geeignet seien.Als Nebenwirkungen stehen z.B.Muskelschwäche,Muskelzerfall.Wer kann mir mit eigenen Erfahrungen auf diesem Gebiet weiterhelfen?

Kerstin Strathausen schrieb am 31.08.2005

Hallo! Ich schreibe mit drei Klassenkameradinnen eine Seminarfacharbeit über das Thema Myasthenia Gravis. Wir schreiben über die Ursachen, Therapiemöglichkeiten, Alltag und Leben mit MG und auch über Selbsthilfeorganisationen. Ich würde mich freuen wenn sich jemand bereit erklären würde mir ein paar Fragen zu beantworten z.B. über Alltag oder Probleme.Bitte melden! Danke

Freya Matthiessen schrieb am 29.08.2005

Lieber Herr Rohn,
meine nachfolgenden Ausführungen, sollen in keiner Weise Ihre Leistungen für die DMG schmälern. Ich meinerseits danke Ihnen für Ihren ehrenamtlichen Einsatz ganz ausdrücklich. Besser werden können wir alle (!)und streben das doch sicher alle Tag für Tag an.
Mit sehr herzlichen Grüßen
Freya Matthiessen

Hans Rohn schrieb am 28.08.2005

Hallo Frau Matthiessen,
So beginnt der Text:
Verfasst von von Firma DeveloGen AG (17.08.2005):
LIZENZVEREINBARUNG ÜBER MYASTHENIA GRAVIS PROGRAMM
DEVELOGEN UND DEBIOPHARM SCHLIESSEN LIZENZVEREINBARUNG ÜBER MYASTHENIA GRAVIS PROGRAMM

Britta Temme schrieb am 28.08.2005

PTR-262 - neues MG-Medikament
Inwieweit ist denn der DMG etwas über das neue Medikament PTR-262 bekannt. Bzw. inwieweit ist die DMG schon mit der Firma Develogen und Debiopham in Verbindung getreten? Gibt es demnächst in dieser Hinsicht weitere neue Informationen über den Forschungsstand für die Mitglieder?
Britta Temme

Sandra Rieger schrieb am 15.08.2005

Hallo, bei meinem Vater (57j) wurde letztes Jahr Myasthenia gravis festgestellt nun suche ich Menschen in unserer Nähe, die auch diese erkrankung haben.Würde mich freuen wenn sich jemand aus dem Raum NRW 4 meldet.

pektas schrieb am 28.07.2005

hallo,wir sind eine türkische familie.mein vater ist myasthenie krank,ich suche schon seit tagen hier im internet eine türkische erklärung oder myasthenie kranke menschen,von denen ich etw.auf türksich für diese krankheit erklärt bekomme!oder einfach nur irgendetw.über diese krankheit,wie man da gegn ankämppfen kann ect.auf türkisch,damit sich man vater es sich durch lesen kann.ich würde mich wirklich sehr ffreuen,wenn sie mir etw.auf meine email adresse schicken könnten...vielen dank im voraus

Ingeborg Geistefeldt schrieb am 07.07.2005

Guten Tag,
ich wende mich heute an, weil ich weiss, da ist ein Mensch, der uns helfen kenn.
In unserer kleinen Gemeinde Schwaig b. Nürnberg gibt es einen stets helfenden Bürgermeister Fritz Körber, nicht nur dass er und seine gesamte Familie sich während seines Jahresurlaubes, seit über 20 Jahren, mit Kinder aus der Gemeinde und dem Umland verbringt, nein er startet auch jährlich einen Konvoi in die Ukraine (dieses Jahr ist es der 14te) mit Hilfsgütern wie Krankenbetten, Medikamenten, Kleidung, Spielsachen etc. für die Ärmsten in diesem Land.
Nun möchte ich zum eigenlichen Kern dieses Hilferufes kommen. Eine Frau mit 2 Jungs im Alter von 15 und 18 Jahren leidet schwer unter Myathenie und wird in ihrem Land mehr schlecht als recht mit finanziellen Mitteln zum Kauf der Medikamente zur Linderung dieser Krankheit unterstützt. Es handelt sich hierbei wie sie schreibt um das Medikament "Kalimin 60 H" Geschweige denn von den Kosten für eine Therapie, die ihr die Ärzte raten für ca 160 €. Nun meine Bitte und Anfrage an Sie gibt es eine Adresse in Charkiw die Ihnen bekannt ist um dieser Frau mehr Information an die Hand zu geben welches Medikament mit gleicher Wirkung dort zu haben ist.
Mein Chef, Herr Körber startet den nächsten Konvoi am 17. Juli 2005.
Für jegliche Hilfe und Information wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Mit den besten Wünschen für einen guten Tag grüße ich Sie recht herzlich
Ingeborg Geistefeldt

Freya Matthiessen schrieb am 23.06.2005

Dieses Schreiben erreichte mich in diesem Moment:
"Sehr geehrte Frau Matthiessen,
wir können hier wahrscheinlich ein bisschen neidisch auf Ihren Einfluss auf die Firma Fagron sein........."
Firma Fagron liefert nun wieder 3,4-Diaminopyridin!!
Manches Bangen hat nun (vorläufig) zum Glück ein Ende gefunden.
Weiterhin alles Gute
Freya Matthiessen

Joachim Preine-Helmig Oberarzt Neurologie schrieb am 22.06.2005

eine Anfrage:
Ich benoetige eine Aufklaerungsschrift ueber Myasthenie fuer eine tuerkische Patientin. Gibt es so etwas? Wohin kann ich mit wenden. Mit freundlichen Gruessen
Joachim Preine-Helmig

Freya Matthiessen schrieb am 11.06.2005

Geschäftsführung
Fagron GmbH & Co. KG
Von-Bronsart-Str. 12
2285 Barsbüttel
Arzneimittel/ 3,4-Diaminopyridin (3,4-DAP) Rohstoff mit Analysenzertifikat
Sehr geehrte Damen und Herren,
"Synopharm, Fährhaus und Bufa sind jetzt FAGRON...FAGRON heißt Sicherheit ... Qualität.... Service....." So Ihre Werbung seit 01. April 2005 im Internet.
Krankenhäuser, Apotheken und Patienten berichten mir, dass Sie - ohne irgendwelche Vorwarnung - über längere Zeit den Rohstoff 3,4-DAP innerhalb Deutschlands und Österreichs nicht bereitstellen. Beliefert wird jedoch Holland durch den Partner Bufa. Der Rohstoff ist also durchaus verfügbar..
Eine moralische Verpflichtung gegenüber allen, z.B. am Lambert-Eaton Myasthenischen Syndrom (LEMS) erkrankten Menschen sehen Sie anscheinend nicht.
LEMS liegt eine neuromuskuläre Übertragungsstörung zugrunde, die in der generalisierten Form zur Schwäche der gesamten quergestreiften Muskulatur führen kann, im Krisenfall u.a. zu Schluckstörungen, unzureichendem Hustenstoß mit Verschluss der Luftröhre durch Bronchialsekret und zum Atemstillstand.
Der Kaliumkanalblocker 3,4-DAP kann die neuromuskuläre Übertragung erheblich verbessern, ein gleichwertig effektives und verträgliches Arzneimittel zur symptomatischen Behandlung ist nicht bekannt.
Ich fordere Sie dringend auf, Ihre Kunden ohne Verzögerung wieder mit 3,4-DAP zu beliefern, um zu vermeiden, dass
- Patienten ggf. künstlich beatmet werden müssen, bis FAGRON wieder liefern will,
- Patienten nicht gehfähig sind, so dass die wenigen, die noch berufstätig sind, sich krank-
melden müssen oder pflegebedürftig werden,
- Patienten nicht stürzen und aufgrund Ihrer Osteoporose (durch Cortisonbehandlung)
Brüche erleiden,
- Patienten nicht in Urlaub fahren können, weil sie sich nicht mit 3,4-DAP ausreichend
versorgen können.
Mit freundlichen Grüßen
Freya Matthiessen
(11. Juni 2005)

Gerhard Kilau schrieb am 06.06.2005

Nun scheint ja das Problem mit dieser Site wieder behoben zu sein.
Vor dieser ganzen Umstellung hier, haben wir uns kräftig über unsere Probleme ausgetauscht.
Nach Absturz und Neu-Einrichtung meunes PC sind mir leider einige e-mail-Adressen verloren gegangen und ich selbst mußte meine Adresse auch ändern.
Wenn einige von den "alten Hasen" noch online sind, wie zB. die Ramona, meldet Euch bitte.
Es gibt viele Neuigkeiten.
Meine neue e-mail-addy: gkilau@web.de

Renate Pelzer Berlin schrieb am 04.06.2005

Am 03.06.2005 sandte mir Frau Renate Pelzer folgenden Brief:
Lieber Herr Wildförster,
während meines Krankenhausaufenthaltes in der Charié in Berlin hat mir eine sehr erfahrene Krankenschester vorgeschlagen nachts "GELIPERM" auf die Augen zu legen und darüber die Schlafbrille zu tragen.
Wegen fehlenden Lichtschlusses hatte ich vorher immer morgens Probleme mit den "trockenen Augen".
GELIPERM wird auch bei Wachkoma-Patienten für deren Augenbenutzt.
Ich kann nur sagen, diese Information war ein Segen für mich, und daher möchte ich diese Information auch schnellstens an Leidensgenossen weitergeben.
Mit freundlichen Grüßen
Renate Pelzer
Leistikiow Str. 3
14050 Berlin
GELIPERM
Transparenter Hydrogel-Wundverband

H. Wildförster schrieb am 02.06.2005

Betreff: Rekord beim Sportfest erreicht/ Tage der offenen Tür/ Reha-Messe im BBW
Liebe Kolleginnen und Kollegen,
das Behindertensportfest der Beruflichen Schule „Theodor Hoppe“ im BBW konnte heute mit einem Rekord abgeschlossen werden!
Wir freuen uns mit den 250 Schülerinnen und Schüler, die in 3 Stunden insgesamt 3.018 Kilometer „auf Rollen“ im Potsdamer Buga-Park absolviert haben. Viele Rollstuhlfahrer und Skater, Radler und Rollbrettfahrer waren gestartet, um die magische Grenze von 2005 Kilometern zu erreichen. Besonders zu erwähnen ist dabei Christine Eick, die mit ihrem Fahrrad insgesamt 42 Runden des knapp 2 Kilometer langen Parcours drehte. Gerne schicken wir Ihnen Bildmaterial zu. Email oder Anruf genügt.
Am Freitag ab 16 Uhr heißt es im BBW: Alle Türen weit auf!!! Das detaillierte Programm der beiden offenen Tage und der Reha-Messe mit über 30 Ausstellern maile oder faxe ich Ihnen gerne zu. Auch hier genügt eine Email oder ein kurzer Anruf, auch mobil.
Herzliche Grüße,
Birgit Fischer
Referentin Unternehmenskommunikation
Berufsbildungswerk im Oberlinhaus gGmbH
Steinstraße 80, 82, 84
14480 Potsdam-Babelsberg
Telefon 0331/ 6694-173
mobil 0173/ 21 44 208
Telefax 0331/ 6694-113

Hans Rohn schrieb am 30.05.2005

Die Leserbrief eingabe ist nach einem Defekt wieder möglich.

michaela schrieb am 25.04.2005

Guten Tag! Ich wende mich heute im Auftrag eines Mitgliedes unserer Selbsthilfegruppe an Sie.
Sie hat aufgrund der Sparmaßnahmen der Krankenkassen von Mestinon auf Kalymin wechseln müssen. Seit einiger Zeit verspürt sie einen vermehrten Druck hinter den Augen (vom Augenarzt bereits kontrolliert), lässt sie eine Kalymin aus, lässt der Druck nach oder hört ganz auf. Gleichzeitig verspürt sie eine zunehmende Verschleimung der Bronchen.
Kann jemand diese Erfahrungen teilen. Bei der Einnahme von Mestinon gab es diese Begleiterscheinungen nicht.1117442990

Klaus veith schrieb am 15.04.2005

Welcher Myasthenie-Erkrankter hat Erfahrung mit Leistungssport (Laufen, Radfahren)?

Anna-Alexandra Schils schrieb am 06.04.2005

ich habe vor fünf jahren erfahren das ich an die krankheit myestenia gravis erkrankt bin ,habe aber erst heute erfahren das es infomaterial gibt es wäre sehr nett wenn sie mir darüber auch weiter helfen können grus Alexandra Schils

Freya Matthiessen schrieb am 25.03.2005

Sehr geehrter Herr Ryschka,
wir hatten ja schon Kontakt, die folgende Information interessiert ja vielleicht auch noch weitere LeserInnen:
Über www.temmler.de können Sie
a)mit der Firma Kontakt aufnehmen,
b)Info-Hefte kostenlos erhalten,
z.B. "Zurück zur Bewegung", eine Broschüre mit Ratschlägen für MG-Betroffene. Dort ist auch Wiebke zitiert.
c)Weiterhin ist über "Patientenservice" ein Forum für Betroffene verfügbar.
Viele freundliche Grüße
Freya Matthiessen
www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de

Ulrich Ryschka schrieb am 19.03.2005

Wer von Ihnen hat Erfahrungen mit der Zusammenwirkung von einer Durchfallerkrankung und Medikamenten bzw. wie kann ich vorbeugend mit dem Problem umgehen?
Zum Fall: Letzte Woche hatte ich vier Tage lang sehr starken Durchfall. Aufgrund dieser Tatsache wirkten meine Kalymin- und Mestinontabletten nicht und am letzten Tag hatte ich sehr große Probleme, überhaupt aufzustehen. In den folgenden Tagen habe ich dann die Medikation verdoppelt und am vierten Tag war ich wieder fit.
Meine Frage: Was kann ich das nächste Mal vorbeugend in einer solchen Situation machen, damit ich nicht wieder völlig "absacke"?

Alfred Faust schrieb am 04.03.2005

Ulla Schmidt: «Sie haben jetzt in mir für die Zukunft jemand, der Sie und ihre Probleme kennt.»
Na prima ... das klingt so ähnlich wie der Satz eines anderen Politikers:
"Für das neue Jahr verspreche Ihnen, meine Bemühungen dahingehend zu verstärken, mehr zu wollen."
Der Leitartikel in der letzten DMG-Aktuell ist da sehr viel ehrlicher und aufschlußreich.

Werner Soukup schrieb am 01.03.2005

Guten Tag,
meine Frau wird mit Imurek und Mestinon behandelt und möchte gerne eine Zecken-Impfung vornehmen.Ist das möglich ,gibt es Erfahrungswerte?
Gruß W.Soukup

Freya Matthiessen schrieb am 13.01.2005

Die Seite ist optisch wundervoll!
Wer hilft mir, meine/unsere Seite auch so attraktiv zu gestalten?
Kein Wort zu LEMS auf der DMG-Seite?
Freya Matthiessen
www.lambert-eaton-myasthenisches-syndrom.de (Selbsthilfe)

Burkhard Schmidt schrieb am 12.01.2005

An alle Regionalleiter der DMG
Termine oder andere Informationen für die Regionalgruppen, die auf unserer Website veröffentlich werden sollen, bitte mir zusenden, ich werde Ihre Mitteilung dann auf Ihre Seite setzen.
Viele Grüße
aus Ratingen