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Die Geschichte des Vereins

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. DMG wurde am 18.04.1986 in Göppingen gegründet. Gründungsmitglieder waren Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle und Waltraud und Bernd Maier sowie Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm. Vier dieser Gründungsmitglieder sind selbst Myasthenie-Betroffene.

Der Eintrag in das Vereinsregister fand in Ettlingen statt, ebenso die anfänglichen Jahre der Aufbauarbeit. Vorsitzender der Gesellschaft wurde für die ersten sieben Jahre Günther Wöhrle aus Ettlingen, Vorsitzender des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. F. Schumm aus Göppingen bis zum heutigen Tag.

Im Dezember 1986 kam es in Karlsruhe-Rüppurr zu einem ersten regionalen Treffen von etwa 25 MG-Patienten. Im April 1987, d. h. ein Jahr nach Gründung des Vereins, erschien das erste Heft der inzwischen sehr bekannten und renommierten Mitglieder-Zeitschrift DMG-AKTUELL. Kurz danach, im Juni 1987, erfolgte die erste Mitglieder-Versammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, ebenfalls in Karlsruhe. Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift durch Günther Wöhrle erarbeitete dieser 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information der MG-Patienten.

Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.

Momentan (Herbst 2004) betreut die DMG 3.000 Mitglieder. Aus der Anfangszeit sind besonders Teresa Lindner, langjährige zweite Vorsitzende, die sich besonders für das Sammeln von Spendengeldern eingesetzt hat, sowie Herr und Frau Carle, der ehemalige Schatzmeister und seine unermüdliche Frau, hervorzuheben. Ebenso alle am Aufbau und Leben der DMG engagierten Menschen, und das sind vor allem die ehrenamtlich tätigen Mitgliedern in den Regionalgruppen. Die vielen dabei anfallenden Arbeitsstunden werden nicht gezählt und ersetzt.

Wegen des großen Anstiegs an Post, Anfragen, Organisation von Gruppentreffen u. a. bezog die DMG ihr erstes kleines Büro in der Frankenstraße in Ettlingen und stellte eine Büro-Hilfskraft ein. Spendenaufrufe der Süddeutschen Zeitung in München zugunsten notleidender Mitglieder der DMG im Dezember 1989 erbrachten 15.000 DM.

Im Herbst 1989 erbrachte eine Sammlung im Rahmen der "Aktion Zagreb", die von Günther Wöhrle initiiert wurde und im A. Magnus Gymnasium Ettlingen sowie im Raum Karlsruhe durchgeführt wurde, Medikamente und Klinikbedarf im Wert von über 100.000 DM. Diese Aktion wurde nach einem Hilferuf aus Zagreb gestartet. Aufgrund des Krieges hatten die Ärzte, Kliniken, Apotheken und damit auch die Myasthenie- Erkrankten in Kroatien kaum noch Medikamente. 22 große Pakete wurden von der Familie Wöhrle gepackt. Es wurde alles sicher nach Zagreb zur dortigen kroatischen Myasthenie- Gesellschaft und Neurologischen Universitätsklinik transportiert, unter großer Mithilfe von Herrn Dr. Stigelmayer aus Pforzheim. Auch für MG-Patienten in Russland wurde 1992 mit tatkräftiger Unterstützung von Herrn Dr. S. Endler aus Erfurt eine Hilfsaktion nach Moskau organisiert.

1989/90 kam es zu ersten Kontakten vom Ehepaar Wöhrle mit Patienten und Ärzten der damaligen DDR - meist unter schwierigen Bedingungen. Man traf sich persönlich zunächst in Ost-Berlin und Erfurt. So wurde der Grundstein für erste Treffen von MG-Erkrankten und für die Bildung von Regionalgruppen in Ost-Berlin, Erfurt, Leipzig/Halle, Magdeburg und Greifswald gelegt. Am 2.12.1989 kam es nach Öffnung der Mauer zum ersten Treffen von Patienten aus West- und Ost-Berlin. Günther Wöhrle entwarf und verschickte im September 1990 ein spezielles DMG - Aktuell-Heft "DDR-Spezial" an die uns bekannten MG-Patienten der DDR. Das erste Treffen der Regionalgruppe "Thüringen" unter Leitung von Frau Dr. Baganz und Frau Karla Willkommen sowie mit der Unterstützung durch Herrn Oberarzt Dr. Siegfried Endler fand 1990 in Erfurt statt. Im März 1992 erfolgte der Umzug des kleinen Büros von Ettlingen in die Stephanienstraße nach Karlsruhe. Hier hatten wir zum ersten Mal eine nahezu komplett eingerichtete Geschäftsstelle mit zwei Zimmern. Am 1. April 1992 übernahm Dr. Klaus Kinkel, damals noch Justizminister, auf Anfrage von Günther Wöhrle, offiziell die Schirmherrschaft über die DMG und wurde auf einem Presseempfang in Karlsruhe den Mitgliedern und Medien vorgestellt.

Als Nachfolgerin von Günther Wöhrle wurde auf der Mitgliederversammlung 1993 in Thüringen Rosemarie Amann aus Delmenhorst als 1. Vorsitzende gewählt. Sie wurde 1996, 1999 und 2002 in ihrem Amt bestätigt.

Frau Amann setzte ganz besondere Akzente auf den Ausbau der Regionalgruppen in ganz Deutschland, so dass wir z. Zt. mit 38 Regionalgruppen fast flächendeckend unsere Mitglieder betreuen können. Pro Jahr veranstalten wir 60 Regionaltreffen mit kompetenten Referenten. Frau Amann initiierte die Regionalleiter/Innen Arbeitstreffen, eine Fortbildung unserer ehrenamtlich tätigen Regionalleiter und Regionalleiterinnen.

Die DMG ist auf mehreren Ebenen organisiert:

Zur Zeit hat die DMG 3100 Mitglieder

  • Der Vorstand der Gesellschaft ist auf der gesamten Bundesebene aktiv tätig. Es finden Zusammenkünfte von Mitgliedern, Bekannten und Freunden der Gesellschaft in derzeit 38 Regionalgruppen statt, die von Regionalleiter/Innen geplant und durchgeführt werden. Über die Geschäftsstelle werden Verbindungen zu anderen Organisationen und Verbänden geknüpft und gepflegt.
  • Auf Bundes- und Landesebene ist die DMG in verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen Mitglied und arbeitet mit diesen zusammen.
  • Die DMG ist Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, dem Partätischen Wohlfahrts-Verband und in verschiedenen Landesgruppen LAGs.
  • Die Hauptarbeit wird jedoch in den Regionalgruppen geleistet. Dort können die Regionalleiter/Innen direkt und "vor Ort" Hilfe in Individualberatungen und Gesprächskreisen anbieten, Kontakte zwischen Patienten und Ärzten herstellen, sowie die Bevölkerung über Veröffentlichungen in der Presse für die Belange der MG-Patienten sensibilisieren.