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Verfasst von Hans Rohn (25.01.2010):

EuroMyasthenia Network

FIGHT-MG 2009
An alle eineiigen Zwillinge mit Myasthenia gravis, die eine gesunde Schwester oder einen gesunden Bruder haben!

FIGHT-MG ist ein wissenschaftliches Projekt von EuroMyasthenia Network, das bis 2014 von der EU im Rahmen der Förderung von seltenen Erkrankungen (rare diseases) unterstützt wird. Es beschäftigt sich mit der Frage, wie Genetik und Umweltfaktoren bei Myasthenia gravis zusammenhängen, d.h. für die Entstehung und den Verlauf von Myasthenia gravis (MG mit Rezeptorprotein-AK, mit MuSK-AK oder seronegative MG; nicht kongenitale Myasthenie-Syndrome) bedeutsam werden können. Solche Untersuchungen können nur mit einer ausreichenden Zahl von eineiigen Zwillingspärchen zu bewertbaren Ergebnissen kommen.

Zur Zeit wird eine Liste von interessierten Teilnehmern erstellt, d. h. Zwillingen, bei denen der eine MG-Patient ist und der andere gesund ist, und die bereit wären, für eine solche genetische Untersuchung Informationen über ihre Erkrankung und eine Blutentnahme von 50 ml zu geben. Diese Liste wird später für zukünftige Kontakte und Informationen genutzt, u. a. auch für Vorgaben für die Entnahme und Versendung der Blutprobe. Die Anonymisierung der Personendaten und Krankheitsdaten ist Voraussetzung und wird von einem ethischen Komitee des FIGHT-MG supervidiert, dem auch MG-Patienten angehören.

Die Erforschung der Myasthenia gravis als einer rare disease kann nur durch aktive Mitarbeit aller Patienten verbessert werden. Gerade bei diesem Projekt wird nur ein aussagefähiges Ergebnis erreichbar werden, wenn sich möglichst viele MG-Patienten in ganz Europa einbringen.

FIGHT-MG dankt für Ihr Interesse und hofft, dass Sie sich einbringen möchten.

Mit besten Wünschen
gez.
Nicole Kerlero de Rosbo, PhD

Anmerkung
Als Kontaktperson für EuroMGA und EuroMyasthenia Network habe ich die zugeleitete Anfrage und Bitte in einen deutschen Text übersetzt, der die deutsche Situation berücksichtigt. Es handelt sich um ein europäisches Untersuchungsprojekt, das in Frankreich koordiniert wird und dort auch die erforderlichen ethischen Voraussetzungen erfüllt und genehmigt ist.
Meine praktische Empfehlung wäre, dass jeder interessierte MG-Zwilling sich sowohl bei Nicole Kerlero de Rosbo [ nicole.kerlero-de-rosbo@u-psud.fr ] und auch in seiner Myasthenie-Ambulanz meldet, damit diese gegebenenfalls unterstützen kann, denn für Rückfragen ist entweder Französisch oder Englisch erforderlich.